Cette histoire est tirée de The Pulse, un podcast hebdomadaire sur la santé et la science.

Abonnez-vous sur Apple Podcasts, Stitcher ou partout où vous obtenez vos podcasts.

Pam Gilbert a commencé à entendre des choses que les autres ne pouvaient pas. Puis les sons ont pris le dessus sur sa vie.

Nous considérons cette histoire comme une écoute incontournable. Pour une expérience optimale, cliquez sur Lecture dans le lecteur audio ci-dessus pour entendre l’histoire complète.

Au printemps 2006, Pam Gilbert passait un week-end typique chez elle, dans la banlieue de Virginie.

 » C’était un dimanche après-midi, je faisais des travaux de jardin avec mon mari « , raconte Gilbert, aujourd’hui âgé de 56 ans. « Certains voisins sont passés, nous parlions, et j’ai eu l’impression que quelqu’un me tirait vers la droite, comme s’ils avaient une corde attachée autour de mes épaules et me tiraientand et je leur ai demandé si je me penchais. Ils m’ont demandé si j’avais bu, et nous avons tous trouvé ça drôle parce que je me penchais à droite. »

Gilbert n’y pense pas trop à ce moment-là, mais les symptômes ne se relâchent pas.

 » Et en quelques jours, je n’ai pas pu marcher. J’avais de graves vertiges, je vomissais et ça devenait si grave que mon mari m’a emmenée aux urgences. »

Aux URGENCES, les médecins ne trouvent rien d’extraordinaire. Ils lui diagnostiquent une infection de l’oreille et la renvoient à la maison, mais quelques semaines de plus passent et le vertige est toujours là.

« Je ne pouvais pas conduire de voiture, je n’aurais pas pu passer un test de sobriété. J’étais vraiment instable. J’avais l’impression d’être dans une fête foraine, mais pas si amusante. »

À côté d’un mégaphone

Les jours et les semaines passent, et Gilbert trouve une solution pour ses vertiges. Si elle tourne son corps, plutôt que de bouger la tête pour regarder quelque chose, elle ne se sent pas instable.

 » Et donc je me déplaçais un peu comme le ferait un robot. »

Et ce mouvement de robot, bien qu’un peu bizarre, règle tout. Le vertige s’apaise et elle est capable de reprendre sa vie normale, d’élever ses deux enfants et ses éclaireuses et l’association de quartier avec laquelle elle fait du bénévolat.

Quel que soit ce sort, il semble être passé, tant qu’elle garde la tête bloquée en position.

Mais au fil du temps, Gilbert remarque que quelque chose d’étrange commence à se produire avec ses oreilles. Son audition devient extrêmement aiguë et elle commence à capter des sons qu’elle n’avait jamais remarqués auparavant.

« Un jour, j’étais à l’étage dans ma chambre — nous vivons dans une maison de deux étages et nous avons un sous-sol — et j’ai regardé mon mari, et j’ai dit, comme certaines femmes le feront, ‘chérie, le robinet de la salle de bain coule, peux-tu aller l’éteindre? »Et comme son côté du lit est plus proche de la salle de bain, il a supposé que je parlais du lavabo de notre salle de bain. Mais ce que je pouvais entendre, c’était que l’évier du sous-sol avait un robinet qui coulait, et je lui ai demandé d’aller l’éteindre. Et il était comme, « vous ne pouvez pas entendre ça. »Et bien sûr, il est descendu, et ça coulait. »

Pam Gilbert et son mari. (Avec l’aimable autorisation de la famille Gilbert)

C’était comme si Pam avait développé une superpuissance. Tous ces bruits normalement sourds de la vie quotidienne commencent à attirer son attention.

 » J’entendais quand les enfants se retournaient dans leur lit, même s’ils étaient à deux portes, ma porte était fermée, leur porte était fermée. »

Elle entendait chaque souris se précipiter à travers les murs.

« S’il y avait une feuille sur le toit, je l’ai entendue. »

Son audition commence à prendre le dessus sur sa vie.

« C’est un peu comme, vous savez comment les oiseaux et les abeilles peuvent voir différentes couleurs parce qu’ils ont juste cette capacité? Je pouvais entendre des sons que les autres ne pouvaient pas entendre. »

Mais aussi charmante soit-elle, elle devient rapidement un problème. « J’ai remarqué que les sons commençaient à faire mal », dit-elle. « Et c’est devenu une peur psychologique du son parce que je pouvais tout entendre. »

Le téléphone est devenu inutilisable, se transformant en une explosion de mégaphone contre sa tête. Elle ne pouvait pas entrer dans l’école de ses enfants, parce que les cris d’adolescent et les échos du linoléum étaient comme des poignards.

Gilbert décide donc de retourner chez les médecins.

« Je voyais tous les spécialistes de l’oreille, et je suis allé voir un neurologue, qui m’a dit, je déteste dire cela, mais il a dit: « tu n’es qu’une femme au foyer ennuyée à la recherche d’attention. Voici une poignée de pilules. » »

Au cours des mois suivants, les sons externes seraient rejoints par des sons internes, par des bruits provenant de l’intérieur de son propre corps.

 » J’avais ce rythme cardiaque en plein essor dans les oreilles « , dit-elle. « J’avais cet acouphène, ce bourdonnement dans les oreillesA Une note constante, comme un klaxon dans ma tête. »

Toute la journée, chaque jour, une symphonie de bruit.

 » Ces sons étaient inébranlables. Il n’y avait aucun moyen de les refuser, ils ne sont jamais partis. J’entendais les os de mon cou se fissurer, un peu comme du papier de verre. À un moment donné, j’entendais mes yeux bouger. »

Oui, les globes oculaires. Lorsque Gilbert lit un livre, les acouphènes dans ses oreilles commencent à être en corrélation avec le mouvement de ses yeux sur la page.

« Donc, ce serait des cris jusqu’à ce que j’arrive à la fin de la ligne, et quand j’ai déplacé mes yeux au début de la ligne suivante, c’était un autre type de crissement. Tout aussi douloureux, tout aussi fort, juste une note différente. »

Vous aimez ce que vous entendez ? Écoutez l’histoire complète en haut de la page.

Des pigeons à la rescousse

En 2008, Gilbert est essentiellement un ermite. Elle évite tous les lieux publics, refuse les invitations à dîner et ne fait pas de voyages scouts. Elle commence également à développer un système de signes pour communiquer avec son mari et ses enfants, qui savent qu’il se passe quelque chose, mais ne comprennent pas pleinement dans quelle mesure elle souffre.

« Ce n’est pas quelque chose que la thérapie par la parole va aider, il n’y a pas de pilule que je puisse prendre. Je suis le genre de fou. Je peux entendre des choses que les autres ne peuvent pas, donc je suis vraiment, profondément dérangé, et je dois cacher cela à tout le monde. »

À ce stade, les seuls moments de soulagement sont venus le soir, quand elle passait à la radio parlée.

« Donc j’allumerais NPR. Tout ce qui était considéré était de la musique à mes oreilles, car elle était si joliment assortie aux sons qui se passaient dans ma tête. Cela masquait tous ces sons, et j’étais capable de dormir. »

Une expérience commune, sûrement.

De toute façon, Gilbert se retrouvait bientôt chez le médecin, mais pas pour son problème d’audition.

« Je ne sais pas, peut-être que j’avais mal à la gorge ou quelque chose du genre, et je suis allée voir mon médecin de famille, et il m’a juste pris par les bras et il m’a tenu et il s’est levé sur mon visage, et m’a dit: « il y a quelque chose de très, très mal chez vous, et nous devons savoir ce que c’est, parce que ces médicaments peuvent cacher le symptôme suivant qui mène à votre diagnostic. »

Sur l’insistance de son médecin de famille, Gilbert se retrouve dans les bureaux de Johns Hopkins Medicine à Baltimore, dans le Maryland, où elle voit le Dr Lloyd Minor, un expert des troubles de l’oreille interne.

 » Notre oreille interne, notre système vestibulaire, est comme notre gyroscope « , explique Minor. « Il indique à notre cerveau comment notre tête bouge et nous l’utilisons tout le temps. »

Par exemple, dit-il, cela se produit lorsque nous conduisons une voiture sur une route cahoteuse ou que nous faisons du jogging.

« Lorsque vous courez, votre tête rebondit de haut en bas, mais vous n’avez aucun mal à regarder les panneaux de signalisation, les autres choses devant vous. Et la raison pour laquelle vous ne le faites pas est que pour chaque mouvement de la tête, ce mouvement de la tête est détecté par votre oreille interne, et vos yeux bougent d’une manière qui compense le mouvement de la tête. »

Le système vestibulaire est au cœur de la façon dont nous nous déplaçons dans le monde; comment nos sens, y compris la vue et l’ouïe, travaillent ensemble pour alimenter le cerveau en informations sur l’endroit où nous nous trouvons.

Au printemps 1995, un patient est venu chez le Dr Minor avec un problème de système vestibulaire.

« J’ai vu un monsieur au milieu des années 50 qui est arrivé avec une plainte bizarre. Il a dit que quand il chantait sous la douche, il voyait les choses bouger. Et il était très précis sur la façon dont ils se déplaçaient. Il a dit qu’ils se déplacent comme s’ils se déplaçaient autour d’un cadran d’horloge. »

La bouteille de shampooing, le luffa, tournait quand il commençait à chanter.