Problèmes squelettiques

Les problèmes squelettiques qui se développent à la suite du syndrome de Marfan peuvent parfois causer une douleur et un inconfort importants.

Ils peuvent également affecter votre apparence, ce qui, selon certaines personnes, affecte leur confiance et leur estime de soi.

Articulations lâches et douloureuses

Soixante-dix pour cent des personnes atteintes du syndrome de Marfan ont des douleurs dans et autour de leurs articulations.

Une bonne posture, des exercices et l’utilisation de supports articulaires, ainsi qu’un soulagement de la douleur comme le paracétamol et les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), peuvent s’avérer utiles.

Scoliose

Le traitement de la courbure de la colonne vertébrale (scoliose) dépendra de la gravité de la courbure de votre colonne vertébrale.

Si votre colonne vertébrale est légèrement courbée, votre équipe de traitement la surveillera de près pour voir si elle s’aggrave.

Dans certains cas, en particulier chez les enfants encore en croissance, une orthèse dorsale peut être recommandée. L’orthèse ne guérira pas la scoliose, mais elle pourrait l’empêcher de s’aggraver.

Une attelle dorsale doit généralement être portée 23 heures par jour et n’est retirée que pour les bains, les douches, la natation et les sports de contact.

Certains enfants trouvent difficile de porter une attelle dorsale au début, mais elle doit être portée pendant le temps nécessaire pour être efficace.

Une intervention chirurgicale sera généralement nécessaire pour redresser votre colonne vertébrale si elle se courbe de 40 degrés ou plus.

Redresser la colonne vertébrale aidera à soulager les problèmes tels que la respiration restreinte et les maux de dos.

Un certain nombre de types de chirurgie différents peuvent être utilisés pour traiter la scoliose.

Le type recommandé dépendra de votre âge et de votre situation individuelle.

Chez les jeunes enfants (généralement ceux de moins de 10 ans), des tiges de croissance sont insérées, ce qui permet une croissance continue tout en corrigeant partiellement la courbure de la colonne vertébrale.

Chez les adolescents et les jeunes adultes, une opération appelée fusion vertébrale peut être réalisée.

C’est là que la colonne vertébrale est redressée à l’aide de tiges métalliques attachées avec des vis, des crochets et des fils. Les greffes osseuses sont utilisées pour fusionner la colonne vertébrale en place.

En savoir plus sur la chirurgie de la scoliose chez les enfants, les adolescents et les jeunes adultes

La chirurgie pour les adultes atteints de scoliose n’est généralement recommandée que si la courbure de la colonne vertébrale est sévère, s’aggrave considérablement ou si les nerfs de la colonne vertébrale sont comprimés.

Les 2 principaux types de chirurgie utilisés sont la chirurgie de décompression, où le disque ou l’os appuyant sur un nerf est retiré, et la chirurgie de fusion vertébrale.

Ce sont des opérations majeures dont le rétablissement complet peut prendre un an ou plus.

Ils comportent également un risque de complications potentiellement graves, telles qu’une infection, des caillots sanguins et, dans de rares cas, des lésions nerveuses.

En savoir plus sur la chirurgie de la scoliose chez l’adulte

Poitrine convexe et concave

Le syndrome de Marfan peut parfois affecter la position naturelle de la poitrine.

Votre poitrine est concave si elle caverne vers l’intérieur et convexe si elle dépasse vers l’extérieur.

Dans de rares cas, la poitrine d’une personne peut être gravement concave et appuyer sur ses poumons, ce qui affecte la respiration.

Une intervention chirurgicale sera généralement nécessaire pour soulager la pression sur les poumons.

La chirurgie pour une poitrine concave consiste à soulever le sternum (sternum) et les côtes, et à les fixer en place avec une barre métallique.

Une fois le sternum et les côtes fixés en position, la barre sera retirée.

Une poitrine convexe ne devrait pas causer de problèmes de santé et ne nécessitera généralement pas de traitement.

Mais certaines personnes ayant une poitrine convexe choisissent de subir un traitement pour des raisons esthétiques.

Les traitements cosmétiques ne sont généralement pas disponibles sur le NHS.

Physiothérapie

La physiothérapie utilise des méthodes physiques telles que l’exercice, le massage et la manipulation pour favoriser la guérison et le bien-être.

Il peut aider à améliorer votre amplitude de mouvement et à renforcer le soutien musculaire.

Si des problèmes squelettiques vous empêchent de vous déplacer, la physiothérapie peut vous aider à vous déplacer plus facilement et plus confortablement.