Articles

Carsen dacol esélye triszómia 15

4 hosszú év után próbál elképzelni, amelyek közül három kért orvosi segítséget, mi a legjobb módja annak, hogy dolgozzon ki kiderült, hogy gyerekünk lesz. Tudtuk, hogy a baba áldás lesz, mert valójában egyedül fogantunk. Megörültünk, és alig vártuk, hogy megérkezzen a június hónap.

nagyszerűen éreztem magam a terhességem minden napján, és minden találkozó tele volt jó jelentésekkel és normális terhességi progresszióval. 2007 májusában 4 babazuhanyunk volt, és ruhákkal, szerkentyűkkel és ajándékokkal teli szekrényeket kaptunk. Barátaink, családunk és munkatársaink ugyanolyan boldogok voltak, mint mi, hogy üdvözölhetjük régóta várt kislányunkat!

a 32. héten megemlítettem az OB/GYN-nek, hogy nagyszerűen éreztem magam, de folyamatosan azt mondták, hogy milyen kicsi voltam 8 hónapos terhes. Ultrahangra küldtek minket az Akron General anyai-magzati orvoslására. Ott voltak a problémák gyanúja.

emlékszem, megkérdeztem, hogy fel tudnék-e ülni és szünetet tartani, mert rosszul éreztem magam a lehetséges hírektől. Az orvos valamilyen kromoszóma-problémára gyanakodott, mert különféle rendellenességeket észleltek a csecsemőn belül. Amniocentézist végeztünk, és most 2 hetet kellett várnunk az eredményekre.aznap hitetlenkedve hagytuk el a kórházat, egyenesen az Akron kápolnához mentünk, és imádkoztunk. És imádkoztunk és imádkoztunk és imádkoztunk. Ez egy olyan út volt, amelyre nem voltunk felkészülve.

a 35. héten megkaptuk a hírt, hogy drága kislányunknak 15-ös Triszómiája van. Azt mondták nekünk, milyen ritka ez a kromoszóma rendellenesség, és hogy a baba valószínűleg nem éli túl. A 15-ös triszómiával kapcsolatban minimális kutatás állt rendelkezésre, ezért sok feltételezést kellett tenni, és annyi bizonytalanság volt.

soha nem fogjuk elfelejteni, hogy az Akron Gyermekkórház genetikai irodájában ülünk, és halljuk, hogy a babánknak, ha túlélte a születést, súlyos születési rendellenességei lehetnek (súlyos arcdeformitások, szívhibák, szélsőséges viselkedési problémák és “összeegyeztethetetlen a társadalommal”). Még egyszer, elpusztult!

a Szívközpontba irányítottak minket, hogy lássuk Dr. Patel, hogy ultrahangot csinálhasson a baba szállítása előtt. Csodálatos volt. Olyan együttérző módon juttatta el a hírt a többszörös szívbetegségéről.

képeket rajzolt a szívről, és minőségi időt töltött azzal, hogy elmagyarázza két első szülőnek, mi volt a baj a baba szívével, amikor még a méhben volt. Kidolgozott egy tervet a szívápolására, miután megszületett. Már ha túlélte.

ezután találkoztunk palliatív ellátás. Fantasztikusak voltak. Volt egy szociális munkás, akivel beszélhettünk, és intézkedett arról, hogy a hospice eljöjjön az otthonunkba, és gondoskodjon a babánkról, ha elég szerencsések vagyunk ahhoz, hogy hazaérjünk vele.

a 37.héten indukáltam Dr. Feick neonatológus felügyelete alatt. A nővérek nagyon kedvesek és együttérzőek voltak a helyzet miatt, amelybe belekezdtünk.

születési tervünk a baba számára “kényelmi gondozás” volt, mivel azt akartuk, hogy a lehető legkényelmesebb legyen, bármilyen hosszú is legyen ebben a világban. Carsen Christina június 12-én született, 2007, 5:26-kor, és lélegzett. Emlékszem, hogy az orvos azt mondta nekem:” gyönyörű”, amikor átadta Dr. Feicknek és csapatának.

két nappal később hazaküldtek minket, hogy addig élvezzük Carsent, ameddig csak lehet, és ameddig a Jóisten engedi. Dr. Feick hívott, hogy ellenőrizzen minket, és elküldte a tápszert az otthonunkba.

hospice jött, mind a nővér, mind a szociális munkás, és megtartotta a palliatív ellátást a Carsen és a jólétének heti látogatásain. A palliatív ellátás segített nekünk az orvosi kérdések papírmunkájában is, támogatást nyújtott egy dietetikusnál, és látta Carsent különböző ellenőrző találkozókon.

itt van 4 évvel később, és Carsen még mindig virágzik, köszönhetően az Úrnak, a családja szeretetének és támogatásának, valamint az Akron Gyermekkórházban nyújtott fantasztikus orvosi ellátásnak.

Dr. Patel a legjobb, és továbbra is gondozza többszörös szívhibáit. Ő egy zseniális ember, aki igazán néz ki Carsen érdeke. Ő védi őt, és valóban azt akarja, ami a legjobb neki.

úgy érezzük, hogy Carsen jó kezekben van az orvosokkal, akikkel találkoztunk. Gyermekorvosa, gasztroenterológusa, látója, endokrinológusa mind a helyes irányba terelt minket, és mind az Akron Gyermekkórház Orvosi csapatának részei.

az előttünk álló út még mindig göröngyös, és minden új nap kihívás, de ez csak az….egy új nap, amit Carsennel tölthetünk.

ma Carsen nagyon vékony, de virágzó. Óvodáskorú, és tud járni, ujjal etetni, inni, “táncolni”, mászni, tapsolni és melegíteni minden ember szívét, akivel mosolyával találkozik. Ő egy csoda és a mi kis áldásunk. Köszönöm mindenkinek, aki segített hozzájárulni csodálatos életéhez!