Articles

NeuroPace RNS rendszer

A nevem Kimberly. Norwalkban, Connecticutban születtem és nőttem fel.

egész életemben élveztem mások segítését, és középiskola óta önkénteskedem a közösségben.

az Elon Egyetem Főiskoláján pszichológia szakon végeztem, humán szolgáltatásokat végeztem, és elkezdtem segíteni az angol nyelvtanulókat egy helyi általános iskolában, a honor society-n keresztül. Ez a tapasztalat felkeltette a tanítás iránti szeretetemet, és meggyőzött arról, hogy oktatási karriert folytassak.

tól től 2006 nak nek 2008, tanultam a Masters of Education (M. Ed.). Miután elvégeztem a Loyola egyetemet Marylandben, a washingtoni Spokane-be költöztem, és elkezdtem tanítani a második osztályt.

2010 augusztusában megtaláltam a módját, hogy összekapcsoljam két fő szenvedélyemet, az utazást és az oktatást egy olyan pozíción keresztül, amely angolt tanít a főiskolai hallgatóknak Nanjingban, Kínában.

néhány héttel a költözés után állandó nyugtalanságot és kényelmetlenséget éreztem. Először, azt hittem, hogy ez kulturális sokk, ezért megpróbáltam átjutni, de gyorsan rosszabb lett.

gondoltam, hogy a testmozgás segíthet, csatlakoztam egy edzőterembe. A harmadik külföldi hetem alatt futottam, és fémes íz töltötte be a számat, miközben a szagom elsöprő lett. Hirtelen elképzeltem magam egy sebészeti asztalon, ahol egy orvos lebeg felettem. Mandulaműtétet akart kezdeni, amit évekkel korábban elvégeztem. A mentális zavartság révén képes voltam megbotlani egy padlószőnyeghez. Ez volt az első rohamom; a temporális lebeny epilepsziájának kezdete.

sajnos az egészségem gyorsan romlott. Napi rendszerességgel kezdtem rohamokat tapasztalni. Sokan fókuszált tudatosságon alapultak, mivel a jobb oldalam zsibbadt, az arcom rángatózni kezdett, a torkom bezárult, és gyakran elveszítettem a lélegzetemet. Mások fokális csökkent tudatosságot érintettek, ahol elájultam.

a kollégáim elvittek a helyi orvosokhoz, és gyógyszert kaptam generalizált szorongásos zavarra. A tüneteim azonban romlottak,és kontrollálhatatlan érzelmi ingadozásokat kezdtem tapasztalni, az örömtől a depresszióig, a félelemtől a felháborodásig. Januárra, az élet küzdelem volt, mivel úgy éreztem, hogy szó szerint elveszítem az eszemet.

2011 februárjában visszatértem az Államokba. Tele voltam félelemmel, az alvás kihívást jelentett, és naponta 30-60 rohamot szenvedtem. Köztük volt aurám vizuális hallucinációkkal, amikor idegenek találkoztak a fejemben, míg a bogarak elárasztották az egész testemet. A generalizált szorongásos zavar mellett gyógyszereket kaptam epilepsziára, depresszióra, bipoláris zavarra és PTSD-re.

2012. május volt, amikor végre megkaptam az autoimmun limbikus Encephalitis (ae) diagnózisát. Lényegében az immunrendszerem megtámadta az agyamat és gyulladást okozott. Gondozásában Dr. Souhel Najjar, elkezdtem egy kétéves intravénás immunglobulin (IVIg) kezelést, amely segített nekem visszanyerni a józan eszemet. Sajnos a felismerésem alacsony maradt, és a napi rohamok folytatódtak.

azonban nem engedtem, hogy az epilepszia irányítsa az életemet. San Franciscóban éltem, és beiratkoztam az UC Berkeley Extension angol nyelvtanulási programjába, miközben önkénteskedtem a mentális betegségek Nemzeti Szövetségével (NAMI) és az Ázsiai Művészeti Múzeummal.

2014 októberében, miután elkezdtem egy új epilepszia elleni gyógyszert, elvesztettem az eszméletemet, elestem és eltörtem a koponyámat. Bár a fejsérülés traumatikus volt, mivel a szaglásom azóta eltűnt, az USCF Medical Centerbe vitt, ahol Dr. Jeffrey Gelfand neurológus és Dr. Paul Garcia epileptológus felügyelete alá kerültem.

folytattam a küzdelmet, és 2015 decemberében Dr. Najjar és Dr. Garcia egymástól függetlenül azt javasolták, hogy jelölt vagyok az agyműtétre. Kérdés nélkül beleegyeztem, hogy továbblépek.

a műtétre az UCSF-ben kerül sor Dr. Edward Chang sebész gondozásában. Érdekes módon a műtét előtti MRI-m problémákat mutatott a bal insulán belül, egy olyan területen, amely nem volt fókuszban, így az orvosok 130 intrakraniális elektródát ültettek be, hogy meghatározzák a rohamaim eredetét. A vizsgálatok eredményei alapján 2016 márciusában nyolc órás műtéten estem át, hogy eltávolítsam a bal amygdala és a hippocampus nagy részét, valamint a bal insula egy részét.

amikor felébredtem a műtétből, úgy éreztem magam, mint az igazi énem – boldog, pozitív ember, középút. Bár még mindig görcsrohamaim voltak, elhatároztam, hogy visszaadok a közösségnek, és elkezdtem önkénteskedni az UCSF Benioff Gyermekkórházban, valamint az észak-kaliforniai epilepszia Alapítványnál (EFNC).

sajnos, a roham tevékenység fokozatosan romlott, mint vált kapcsolódik a pánikrohamok, ellenőrizhetetlen szorongás órákon át minden nap. Márciusban az orvosaim elvégeztek egy EEG-t, amely kimutatta, hogy a rohamok a bal insula fennmaradó részéből származnak,és az agyam különböző területeire terjednek.

megbeszéltünk egy második műtétet, de az orvosaim aggódtak, hogy a reszekció az insulán túl tartós nyelvi károsodást okozhat. Az RNS rendszer opcióvá vált. Amikor megtudtam, hogyan működik folyamatosan az agyammal, hogy figyelemmel kísérje és reagáljon a roham aktivitására, a működésképtelen területen belül, azonnal beleegyeztem, és alig vártam, hogy folytathassam.

május 19th, 2017, A második agyműtétemet az UCSF-en végeztem. Ezúttal a hatból négy és fél órát voltam ébren, mert elengedhetetlen volt a rohamaktivitásom és a kognitív képességeim figyelemmel kísérése. Dr. Chang eltávolította a bal insulám maradék részét, amíg ébren voltam, és elaltatott, miközben beültették az RNS rendszert a bal operulumom közelében.

nagyon hálás vagyok az RNS rendszernek, mivel ez életem egyik legkellemesebb aspektusa. A múltban nehéz volt elmagyarázni, hogyan éreztem magam, mind mentálisan, mind fizikailag.

az RNS-nek köszönhetően naponta feltölthetem és elküldhetem az adatokat az orvosaimnak, hogy vizuálisan láthassák a rohamomat. Az adatgyűjtés és-továbbítás körülbelül 3 percet vesz igénybe. Gyors, egyszerű, és az esti rutinom részévé vált.

évek óta vezetek egy lefoglalási naplót és naptárat. Miután megragadtam, leírom, hogy mikor történt, a tüneteket és a hosszát. Most, amikor egy roham kezdődik, elcsúsztatom az RNS mágnest a fejbőrömön, és az én esetemben úgy döntöttem, hogy ismét elcsúsztatom, miután véget ért, mivel ez további információkat nyújt az orvosomnak.

a mágnes ellop zászlók a tevékenység az orvos, hogy vizsgálja felül részletesebben. Ez olyan érzés, mintha az orvosommal, Dr. Vikram Rao-val dolgoznék, hogy megadjam neki azokat az adatokat, amelyekre szüksége van ahhoz, hogy kitalálja a rohamok kezelésének és csökkentésének legjobb módját. Együtt tanulunk róluk, és ahelyett, hogy meghallgatná a magyarázatomat, megnézheti a felvételeket. Minden találkozón gyakran kérem, hogy lássam az agyi aktivitást, amely megfelel az általam érzett tüneteknek, és mindig valami újat fedezek fel.

az egyik legfontosabb dolog, amit igazán értékelem az RNS rendszerben, hogy eddig nem volt mellékhatásom.

az elmúlt hét évben 14 különböző antiepileptikumot szedtem, és számomra sok közülük gyengítő volt. Miközben még mindig szedem azt a kettőt, amely a legjobban segített, idővel lehetséges, hogy orvosom csökkentse az adagokat. Mióta beültetettem az RNS rendszert, a rohamaim már jelentősen csökkentek, és míg a végső cél az, hogy teljesen leállítsák tevékenységüket, a jelenlegi cél az, hogy megállítsák azokat, amelyek miatt elveszítem az eszméletemet.

bár még mindig vannak rohamaim a tünetekkel, beleértve az aurákat, a fülcsengést, a zsibbadást, a bizsergést és a furcsa ízeket és szagokat, a rendszer folyamatosan blokkolja a rohamok százait a virágzástól. Ez hihetetlen számomra! Az RNS végzi a munkáját, és biztonságban érzem magam. Csodálatos tudni, hogy egy csapat gondoskodó orvos és egy koponya tele technológiával, már nem küzdök egyedül az epilepsziával.

nagyon hálás vagyok a körülöttem lévők segítségéért és támogatásáért, ezért soha nem adtam fel. Ahogy gyógyulok, remélem, hogy visszatérek a tanításhoz. Jelenleg visszanyerem az erőmet, és élvezem a szabadságot, hogy visszatérhetek a társadalomba. Az a célom, hogy megosszam mindazt, amit kaptam, és inspirációt nyújtsak másoknak. Minden pillanatot értékelve, már nem a múlton rágódom, és izgatottan várom mindazt, ami a jövőben jön.