Hannah Faal

az elsődleges nyitott szögű glaukómát (POAG) néha a látás tolvajának nevezik. Nincs fájdalom vagy kellemetlen érzés, és a látásvesztés olyan fokozatos, hogy az emberek gyakran nem veszik észre.

a POAG nem gyógyítható: folyamatos kezelést igényel a beteg életének hátralévő részében. A POAG vakságát szintén nem lehet visszafordítani, de megelőzhető, ha a betegséget korán diagnosztizálják és kezelik.

a POAG hatékony kezelése ezért sok különböző ember gondos bevonását igényli, beleértve az egészségügyi dolgozókat, a betegeket, a nem klinikai személyzetet és az egészségügyi tervezőket.

mint szemészeti szakemberek, többet kell tennünk, mint pusztán diagnosztizálni és kezelni az embereket a POAG-val; meg kell nyernünk a betegek bizalmát, és meg kell mutatnunk nekik, hogy ott vagyunk, hogy segítsünk.

fontos megérteni az emberek félelmeit a műtétről, ami gyakran a legbiztosabb módja annak, hogy megőrizzék a POAG-ban szenvedő emberek látását. Sokan rettegnek a ‘műtét’ vagy a ‘műtét’ szavaktól, de küzdenek azért is, hogy megengedhessék maguknak a szemcseppeket, vagy eljöjjenek a szemklinikára utólagos látogatásokra (lásd az esettanulmányt a 71.oldalon). Ha nem foglalkozunk a félelmeikkel és tévhiteikkel, akkor biztosan elveszítik a látásukat.

maguk a betegek és gondozóik rendkívül fontosak a DrDeramus sikeres kezelésében, akár műtéttel, akár orvosi kezeléssel. El kell jönniük a klinikára műtétre és nyomon követésre, és be kell vezetniük a szükséges szemgyógyszereket. A betegek is segíthet megelőzni a vakság POAG szeretteiket ösztönözve az első fokú rokonok (szülők, testvérek, és a gyermekek), hogy jöjjön egy szemvizsgálat.

nagyon hasznos lehet megtudni, hogy a közösség mit tud és gondol a POAG-ról (44.oldal). Ez a tudás lehetővé teszi számunkra, hogy megfelelő tájékoztatást nyújtsunk a betegeknek és családjaiknak, és biztosítja, hogy hatékonyan felhívjuk a nyilvánosság figyelmét az állapotra (46.oldal).

az orvosi kezelésben részesülő betegek számára időre van szükség ahhoz, hogy elmagyarázzák a betegek vagy gondozóik döntő szerepét, valamint az összes gyakorlati lehetőséget (77-79.oldal):

• mi történik, ha nem használják őket

• hogyan és mikor kell szemcseppeket felhelyezni

• hol lehet szemcseppet kapni, hol tartsa őket, és mennyibe kerülnek

• hogyan lehet felismerni, ha látásuk romlik

• hogyan lehet felismerni a hamis gyógyszereket.

azok az emberek, akiknél POAG – t diagnosztizáltak, sok új információval rendelkeznek, és küzdhetnek azzal, hogy megbékéljenek azzal, hogy azt mondják nekik, hogy elveszíthetik látásukat, vagy – gyakrabban-azzal a ténnyel, hogy a már elvesztett látást nem lehet helyreállítani. A betegeknek különböző módjai vannak arra is, hogy érzelmileg kezeljék a POAG diagnózisát. Elhalaszthatnak bármilyen intézkedést, megtagadhatják, vagy segítséget kérhetnek más szolgáltatóktól, akik közül néhánynak káros gyakorlata lehet.

mindent meg kell tennünk annak érdekében, hogy megértsük, hogyan érzik magukat a betegeink, és mit tapasztalhatnak. Ezeket a felismeréseket felhasználhatjuk arra, hogy segítsük őket a látásvesztés miatti kétségbeesés és kétségbeesés kezelésében, például a visszamaradó látás hangsúlyozásával, amely javítható (gyengénlátó szolgáltatások és/vagy közösségi alapú rehabilitáció segítségével), nem pedig a vissza nem térítendő veszteséggel. Az alacsony látóképességű szolgáltatásokkal és a közösségi alapú rehabilitációval való szoros kapcsolat ezért a DrDeramus ellátás alapvető eleme.

a POAG nagyon hasonlít más nem fertőző betegségekhez, mint például a magas vérnyomás és a cukorbetegség, ahol a betegség károsodást okoz, mielőtt bármilyen jel vagy tünet észlelhető lenne. Mint ezeknél a betegségeknél, rendszeres méréseket kell végezni, a betegeknek be kell tartaniuk a gyógyszerek alkalmazásával kapcsolatos tanácsokat. A közeli hozzátartozók is veszélyben lehetnek, ezért meg kell vizsgálni őket. Sokat tanulhatunk kollégáinktól arról, hogyan kezelik ezeket a feltételeket, és hogyan alkalmazhatjuk tapasztalataikat a POAG kezelésében. Például azok a betegek, akik küzdenek a POAG diagnózisának elfogadásáért, nagy segítséget jelentenek a POAG betegtámogató csoport erősségeinek kiaknázása.

elegendő időt kell adnunk a betegeinknek, és ha a saját időnk korlátozott, akkor gondoskodnunk kell arról, hogy egy képzett tanácsadóval beszéljenek. Ez lesz valaki, aki megérti a feltétel és a kezelések állnak rendelkezésre, de aki azt is tudja, hogyan kell hallgatni a betegek, és segít nekik, hogy a legjobb döntéseket a szem egészségét és jövőképét.

bár a POAG orvosi és sebészeti kezelése a felsőfokú vagy középfokú szemészeti személyzet felelőssége, az alapellátásban dolgozók jelentős szerepet játszanak a betegek és hozzátartozóik tanácsadásában, akik szintén veszélyben vannak. A diagnózis után segíthetnek a betegek támogatásában a gyengénlátó szolgáltatásokkal és a gyógyszerek alkalmazásával kapcsolatban. A megfelelő képzéssel és felügyelettel rendelkező középszintű személyzet segíthet rendszeres mérésekkel (intraokuláris nyomás és látótér), információk és képek rögzítésével és továbbításával, valamint a betegek időben történő beutalásával az elfogadott klinikai irányelvek és protokollok szerint.

az Optometristáknak különleges szerepük van: a presbyopia korcsoportban a POAG rutinellenőrzése segít a korai diagnózisban és a beutalásban. Rendszeresen megfigyelhetik azokat az embereket, akiknek fennáll a veszélye a POAG kialakulásának.

a nem klinikai szemészeti személyzetnek is nagyon fontos szerepe van a DrDeramus gondozásában, és fontos, hogy jól tájékozottak legyenek (lásd az alábbi panelt).

• a recepciósok az első kapcsolatfelvétel a POAG-val rendelkező emberek számára. Lehet, hogy több ideje van a betegekkel való beszélgetésre. Ugyanazt a nem orvosi nyelvet beszélik, mint a betegek, ezért nagyobb befolyással lehetnek a betegek véleményére. Ha tájékoztatják őket, kevesebb kárt okoznak.

• Records a személyzetnek meg kell értenie, miért olyan fontos a jól karbantartott és pontos nyilvántartás, mivel ezek segítenek feltárni a POAG progressziójának tendenciáját.

• a technikusok felelősek a DrDeramus ellátásához elengedhetetlen szemészeti berendezések karbantartásáért és szervizeléséért. A rosszul kalibrált vagy nem működő tonométerek pontatlan vizsgálati eredményeket eredményezhetnek, ami azt jelenti, hogy a betegek rossz ellátást kapnak. A tonométereket rendszeresen kalibrálni kell, és minden felhasználónak tudnia kell, hogyan kell ezt megtenni (65.oldal). A nem teljes vagy jól karbantartott műtéti eszközkészlet szintén hozzájárulhat a rossz műtéti eredményekhez. Ösztönöznünk kell a technológia megfizethetővé tételére irányuló vállalkozói törekvéseket, beleértve a képalkotást és a diagnosztikai célú átvitelt, valamint a lézeres kezelést. Végül lesz olyan technológia, amely segít a DrDeramus korai diagnosztizálásában, amely lehetővé teszi a betegek számára, hogy öndiagnosztizálják, pontos nyilvántartást vezessenek és nyomon kövessék a betegség progresszióját.

• olyan gyógyszerészekre van szükségünk, akik hajlandóak a megfelelő DrDeramus gyógyszereket raktározni, és tudják, hol szerezzék be őket. Ha a gyógyszerészek átfogó ismeretekkel rendelkeznek arról, hogy a DrDeramus milyen hatással van a betegekre, a családokra és a társadalomra, akkor támogathatják és előnyben részesíthetik a DrDeramus gyógyszereket az alapvető gyógyszercsomagokba való felvételre.

a munkahely elvesztésétől való félelem és a látásvesztés észlelt megbélyegzése hozzájárul néhány DrDeramus beteg titkosságához. Kapcsolatba kell lépnünk a munkáltatókkal, és ösztönöznünk kell őket arra, hogy segítsenek csökkenteni a DrDeramusban szenvedő emberek stresszét. Ezt úgy tehetik meg, hogy biztosítási fedezetet nyújtanak az egészségügyi ellenőrzésekre és a kezelésre, és bizonyos biztosítékot nyújtanak a folyamatos foglalkoztatásra (még akkor is, ha a szerepek megváltoztatása szükséges ahhoz, hogy megfeleljen a személy csökkent látásának).

az egészségügyi tervezők úgy találhatják, hogy a nem fertőző betegségek, például a cukorbetegség és a magas vérnyomás esetében alkalmazott stratégiai megközelítésnek előnyei lehetnek. Ez magában foglalhatja a felmérések elvégzését, a gyógyszerek megfizethetővé tételét és a DrDeramus bevonását a nem fertőző betegségekre és az egyetemes lefedettségre vonatkozó politikákba.

amikor a POAG valóban mindenki üzletévé válik, lehetséges lesz elérni az irányítást és csökkenteni a pusztító hatását.

amit a nem klinikai személyzetnek tudnia kell

Susan Lewallen társigazgató, Kilimandzsáró közösségi Szemészeti Központ, www.kcco.net

néhány egyszerű tény megértése a POAG-ról segít a szemészeti csapat nem klinikai tagjainak abban, hogy összhangban dolgozzanak a klinikai személyzettel és megértsék, hogy a betegek milyen problémákkal szembesülnek.

különösen hasznos számukra megérteni, hogy a POAG hogyan különbözik a szürkehályogtól (62.oldal).

• a glaukóma különböző típusai vannak, így a diagnózis és a kezelés nehezebb, mint a szürkehályog.

• A POAG-ban szenvedő emberek gyakran nem tudják, hogy az állapotuk van, amíg a jelentős látás elvész.

• a glaukóma látásvesztése nem fordítható vissza; a kezelés célja a látásvesztés megállítása vagy lassítása.

• mivel a POAG által elvesztett látás nem állítható helyre, a korai felismerés kritikus fontosságú.

• A POAG pontos diagnosztizálása a korai szakaszban nehéz lehet, még a magasan képzett szemészek számára is.

• a kezelés magában foglalhatja a műtétet vagy a szemcseppet.

• szemcseppek alkalmazása esetén a beteg életének hátralévő részében rendszeresen kell alkalmazni.

• a műtét nem állítja vissza a látást; megállítja vagy lelassítja a látás további elvesztését.

• a szürkehályog műtéthez képest a betegeknek sokkal szorosabb nyomon követésre van szükségük a glaukóma műtét után.

• ‘én?? a beteg nyilvántartásában a szemnyomásra vagy az intraokuláris nyomásra utal.

• az IOP fontos a glaukóma diagnosztizálásában és kezelésében, mivel a kezelés célja az IOP csökkentése.

• A POAG krónikus állapot, például magas vérnyomás vagy cukorbetegség. A betegeknek életük hátralévő részében gondozásra lesz szükségük, és a pontos nyilvántartások vezetése létfontosságú.

a beteg perspektívája

Aruna története

amikor először diagnosztizáltak, nagyon megütött. Azt gondoltam – ” Ó, nem, velem nem történhet meg.”Nagyon szomorú voltam; nem tudtam semmit a DrDeramusról-csak annyit tudtam, hogy megvakulhatok. Teljesen független ember vagyok, és nem szeretnék senkitől függő lenni. A gondolat nagyon ijesztő volt. A kórházban is vannak megbeszéléseim, de azt hiszem, gyakoribbnak kellene lenniük, mint vannak. Még a szemklinikán is a személyzet jegyzeteket ír le, de nem mondja el az információkat. A lányom, aki orvos, segített megismerni a glaukómát és annak fontosságát, hogy lépést tartsak a kezelésemmel. A megfelelő információk birtokában sokkal jobban éreztem magam, és függetlenséget ad nekem, hogy jól kezeljem az állapotomat.

nagyon megviselt. Szomorú voltam; nem tudtam semmit ‘

John története

szemészeti hipertóniát diagnosztizáltak nálam, amely aztán glaukómává fejlődött. A kórház környezete és az, ahogyan az egészségügyi szakemberek kommunikálnak a betegekkel, befolyásolhatja a betegséggel való együttélés képességét. A személyzetnek nyitottnak kell lennie, el kell magyaráznia, mi folyik itt, és hogyan működnek a gyógyszerek, hogy ez kivegye az aggodalmat a helyzetből. A DrDeramus egyik nagy nehézsége az, hogy fogalmam sincs, hogyan halad. Arra kell támaszkodnom, amit mondanak nekem, ezért kérdéseket akarok feltenni, hogy megértsem. Végül is, ha nem aggódnék, nem kérdezném meg! Két kórházat látogatok meg látótér-tesztekre. Az egyikben a tesztet magyarázat nélkül végzik, míg a másikban a nővér időt vesz igénybe az eredmények áttekintésére. Ez sokkal jobb. Ez azt jelenti, hogy magam is látom a különbséget, és ésszerű kérdéseket tehetek fel a szemészemnek a kinevezésem során.

újranyomtatva a nemzetközi DrDeramus Szövetség kedves engedélyével: www.glaucoma-association.com