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NeuroPace RNSシステム

私の名前はキンバリーです。 私はコネチカット州ノーウォークで生まれ育ちました。

私の人生は、私は他の人を助けることを楽しんできたし、中学校以来、コミュニティでボランティアをしてきました。

イーロン大学の大学では、心理学を専攻し、ヒューマンサービスを専攻し、地元の小学校で私の名誉協会を通じて英語学習者を支援し始めました。 その経験は、教育の私の愛を巻き起こし、教育のキャリアを追求するために私を確信させました。

2006年から2008年まで、私は教育の修士号(M.Ed。). メリーランド州のロヨラ大学を卒業すると、私はワシントン州スポケーンに移り、二年生を教え始めました。

2010年、私は中国南京の大学生に英語を教える立場を通じて、旅行と教育の二つの主な情熱を組み合わせる方法を見つけました。

移動の数週間以内に、私は不安と不快感の一定の感覚を持ち始めました。 最初はカルチャーショックだと思っていたので、パワースルーしようとしましたが、すぐに悪化しました。運動が助けになるかもしれないと思って、私はジムに参加しました。

海外で私の三週間目の間に、私は実行にあった、と私の匂いが圧倒的になった間、金属の味が私の口を満たしました。 私は突然、医師が私の上に浮かんでいる手術台の上に自分自身を想像しました。 彼は私が何年も前に持っていた扁桃摘出術を始めようとしていました。 精神的な混乱を通して、私はフロアマットにつまずくことができました。 これが私の最初の発作であり、側頭葉てんかんの始まりでした。残念ながら、私の健康は急速に低下しました。

私は日常的に発作を経験し始めました。 多くは、私の右側が麻痺し、私の顔が痙攣し始め、私の喉がクローズアップされ、私はしばしば息を失うことになるので、焦点意識に基づいていました。 他の人は、私が気を失ったところで焦点障害の意識を関与しました。私の同僚は私を地元の医師に連れて行き、私は全般性不安障害の薬を与えられました。

私の同僚は私を地元の医師に連れて行きました。 しかし、私の症状は悪化し、私は喜びからうつ病、恐怖から怒りに至るまで、手に負えない感情的な揺れを経験し始めました。 私は文字通り私の心を失っていたように私は感じたように月までに、人生は、闘争だった。

2011年2月、私はアメリカに戻りました。 私は恐怖に満ちていた、睡眠は挑戦的だった、と私は一日あたり30-60発作に苦しんでいました。 それらの中で、私は私の頭の中で会う見知らぬ人の視覚的な幻覚を持つオーラを持っていましたが、虫は私の体全体に殺到しました。 一般化された不安障害に加えて、私はてんかん、うつ病、双極性障害およびPTSDのための薬を与えられました。私は最終的に自己免疫性辺縁系脳炎(AE)の診断を受けたとき、それは2012年の月でした。 本質的に、私の免疫システムは私の脳を攻撃し、炎症を引き起こしていました。 博士の世話の下で Souhel Najjar、私は私が私の正気を取り戻し始めるのを助けた静脈内免疫グロブリン(IVIg)の二年間のコースを始めました。 残念なことに、私の認知は低く、毎日の発作が続いた。しかし、私はてんかんが私の人生を制御させることを拒否しました。

しかし、私はてんかんが私の人生を制御 私はサンフランシスコに住んでいて、カリフォルニア大学バークレー校の他の言語の認定プログラムのスピーカーに英語を教えることに登録しました。

2014年、新しい抗てんかん薬を開始した後、私は意識を失い、倒れ、頭蓋骨を骨折しました。 頭の怪我は外傷性でしたが、私の嗅覚が消えてしまったので、私は神経科医のジェフリー-ゲルファン博士とてんかん学者のポール-ガルシア博士の世話をしていたUSCF医療センターに連れて行きました。私は苦労し続け、2015年12月、Najjar博士とGarcia博士は、私が脳手術の候補者であることを独立して提案しました。 疑いもなく、私は前進することに同意しました。

手術はUCSFで外科医のEdward Chang博士の世話を受けて行われます。 興味深いことに、私の手術前のMRIは、焦点ではなかった領域である左島嶼内の問題を示したので、医師は私の発作の起源を特定するために130個の頭蓋内電極を移植しました。 テストの結果に基づいて、私は左扁桃体と海馬の大部分と左の島の領域を取り除くために、2016年3月に8時間の手術を受けました。私は手術から目が覚めたとき、私は私の本当の自己のように感じました–幸せで肯定的な人、中間点を持っています。

私は手術から目が覚めたとき、私は 私はまだ発作を起こしていましたが、私は地域社会に恩返しすることを決意し、北カリフォルニアてんかん財団(EFNC)とともにUCSFベニオフ小児病院でボラ

残念ながら、発作活動は徐々に悪化し、毎日何時間もパニック発作や手に負えない不安にリンクされるようになりました。 月に、私の医師は私の発作が私の左の島の残りの部分内で発生し、私の脳のさまざまな領域に広がっていたことを示した脳波を実施しました。私たちは第二の手術について議論しましたが、私の医師は、島嶼を超えた切除が永続的な言語障害を引き起こす可能性があることを懸念していまし RNSシステムはオプションとなった。 私はそれが継続的に監視し、発作活動に応答するために私の脳と連携する方法を学んだとき、手術不能領域内で、私はすぐに同意し、続行することを熱望

2017年5月19日、UCSFで2回目の脳外科手術を受けました。 今回は、発作活動と認知能力を監視することが不可欠だったので、私は六のうち四時間半目を覚ましていました。 ドクター-オブ-ザ-イヤー 私が目を覚ましている間、チャンは私の左の島の残りの部分を取り除き、彼らが私の左の手術室の近くにRNSシステムを移植している間、私を寝かせました。それは私の人生の中で最も慰めの側面の一つであるとして、私は、RNSシステムを持っていることにとても感謝しています。

過去には、精神的にも肉体的にも、私がどのように感じたかを説明することは困難でした。RNSのおかげで、私は毎日私の医師にデータをアップロードして送信することができ、彼らは視覚的に私の発作活動を目撃することができます。

データの収集と転送には約3分かかります。 それは速く、簡単で、私の夜のルーチンの一部となっています。何年もの間、私は発作の日記とカレンダーを保管してきました。

押収した後、私はそれが何時に起こったのか、症状と長さを書き留めます。 今、発作が始まると、私は頭皮を横切ってRNS磁石をスワイプし、私のケースでは、これが私の医者に追加情報を提供するので、それが終了した後に再びスワ

マグネットスワイプは、医師がさらに詳細に確認するための活動にフラグを立てます。 これは私が私の医者、先生Vikram Raoと、彼に彼が私の捕捉を制御し、減らす最もよい方法を把握する必要があるデータを与えることで働いているように私を感 私たちは一緒にそれらについて学んでいます、そして、私の説明を聞くだけでなく、彼は記録を見ることができます。 それぞれの予定で、私はしばしば私が感じた症状に対応する脳の活動を見るように頼み、常に新しい何かを発見しています。私がRNSシステムについて本当に感謝している主なことの1つは、これまで副作用がなかったことです。

私はRNSシステムを使用しています。

過去7年間で、私は14種類の抗てんかん薬を服用してきましたが、私にとっては、それらの多くは衰弱していました。

私はまだほとんどを助けてきた二つを取っていますが、,時間内に,私の医者は投与量を減少させることが可能かもしれません. 私はrnsシステムを移植して以来、私の発作はすでに大幅に減少しており、最終的な目標は彼らの活動を完全に停止することですが、現在の目標は私が意識を失う原因となるものを停止することです。私はまだオーラ、耳鳴り、しびれ、うずき、奇妙な味や匂いなどの症状で発作を持っていますが、システムは継続的に開花から発作の数百をブロックします。

これは私には信じられないほどです! 私のRNSはその仕事をしており、私は安全だと感じています。 それは思いやりのある医師のチームと技術の完全な頭蓋骨で、私はもはや一人でてんかんと戦っていないことを知って素晴らしいことです。私は周りの人たちからの助けとサポートに非常に感謝しています。 私が癒すように、私は教えに戻って行きたいと考えています。 私は現在、強さを取り戻し、社会に戻っているの自由を楽しんでいます。 私が受け取ったすべてを共有し、他の人にインスピレーションを提供することが私の目標です。 すべての瞬間を鑑賞することで、私はもはや過去に住んでいない、と将来的に来ているすべてのことのために興奮しています。