po 4 długich latach prób zajścia w ciążę, trzy z nich szukaliśmy pomocy medycznej, dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli dziecko. Wiedzieliśmy, że dziecko będzie błogosławieństwem, bo sami poczęliśmy. Byliśmy zachwyceni i nie mogliśmy się doczekać miesiąca czerwca.

czułam się świetnie każdego dnia w ciąży i każda wizyta była wypełniona dobrymi raportami i prawidłowym przebiegiem ciąży. W maju 2007 roku mieliśmy 4 prysznice dla dzieci i otrzymaliśmy szafy pełne ubrań, gadżetów i prezentów nie do wiary. Nasi przyjaciele, rodzina i współpracownicy byli tak szczęśliwi, jak my byliśmy powitać naszą długo oczekiwaną córeczkę!

w 32 tygodniu wspomniałam położnikowi/ginekologowi, że czuję się świetnie, ale ciągle mówiono mi, jak mała jestem w 8 miesiącu ciąży. Wysłano nas na USG w szpitalu Akron General. To tam podejrzewano problemy.

pamiętam, że pytałam, czy mogę usiąść i zrobić sobie przerwę, bo przy ewentualnej wiadomości zrobiło mi się niedobrze. Lekarz podejrzewał jakiś problem z chromosomem, ponieważ w dziecku wykryto różne nieprawidłowości. Wykonano amniopunkcję i teraz musieliśmy czekać 2 tygodnie na wyniki.

opuściliśmy Szpital tego dnia z całkowitym niedowierzaniem i pojechaliśmy prosto do kaplicy Akron i modliliśmy się. Modliliśmy się, modliliśmy i modliliśmy. To była droga, której nie byliśmy przygotowani do podróży.

w 35 tygodniu otrzymaliśmy wiadomość, że nasza kochana córeczka ma trisomię 15. Powiedziano nam, jak rzadka jest ta anomalia chromosomowa i że nasze dziecko prawdopodobnie nie przeżyje. Badania nad trisomią 15 były ograniczone, więc trzeba było poczynić wiele założeń i było tak wiele niepewności.

nigdy nie zapomnimy siedzenia w gabinecie genetyki w Szpitalu Dziecięcym Akron i słuchania, że nasze dziecko, jeśli przeżyło poród, może mieć poważne wady wrodzone (poważne deformacje twarzy, wady serca, skrajne problemy behawioralne i „niezgodne ze społeczeństwem”). Po raz kolejny zdruzgotany!

skierowano nas do centrum serca, aby zobaczyć się z dr Patel, żeby mógł zrobić USG przed porodem. Był niesamowity. Przekazał wiadomość o jej wielu wadach serca w tak współczujący sposób.

rysował zdjęcia serca i spędzał czas próbując wyjaśnić dwóm pierwszym rodzicom, co było nie tak z sercem ich dziecka, gdy była jeszcze w macicy. Opracował plan jej opieki kardiologicznej po urodzeniu. Jeśli przeżyje.

poznałyśmy wtedy opiekę paliatywną. Byli wspaniali. Mieli pracownika socjalnego, z którym mogliśmy porozmawiać, i przygotowali dla Hospicjum przyjście do naszego domu i opiekę nad naszym dzieckiem, jeśli mieliśmy szczęście, że dotarliśmy z nią do domu.

zostałam zaindukowana w 37 tygodniu pod nadzorem neonatologa Dr Feicka. Pielęgniarki były tak życzliwe i współczujące dla sytuacji, w której mieliśmy wyruszyć.

Nasz plan urodzenia dziecka to „comfort care”, ponieważ chcieliśmy, aby było jak najbardziej komfortowe, jak długo będzie na tym świecie. Carsen Christina urodziła się 12 czerwca 2007, o godzinie 17: 26. Pamiętam, jak lekarz powiedział mi, „jest piękna”, kiedy oddała ją doktorowi Feickowi i jej zespołowi.

dwa dni później wysłano nas do domu, aby cieszyć się Carsenem tak długo, jak tylko się dało i tak długo, jak dobry Bóg na to pozwala. Dr Feick zadzwonił, żeby sprawdzić, co u nas i wysłał formułę do naszego domu.

Hospicjum przybyło, zarówno pielęgniarki, jak i pracownika socjalnego, i utrzymywało opiekę paliatywną na cotygodniowych wizytach z Carsen i jej dobrym samopoczuciem. Opieka paliatywna pomogła nam również w załatwieniu formalności związanych z kwestiami medycznymi, udzieliła nam wsparcia u dietetyka i widziała Carsena na różnych wizytach kontrolnych.

tutaj jest 4 lata później i Carsen nadal kwitnie, dzięki Panu, miłości i wsparcia ze strony rodziny i niektórych wspaniałej opieki medycznej udzielonej w Szpitalu Dziecięcym Akron.

Dr Patel jest najlepsza i nadal dba o swoje liczne wady serca. Jest genialnym człowiekiem, który naprawdę dba o dobro Carsena. Troszczy się o nią i naprawdę chce dla niej tego, co najlepsze.

czujemy, że Carsen jest w dobrych rękach lekarzy, których spotkaliśmy. Jej pediatra, gastroenterolog, wzrok, endokrynolog, wszyscy skierowali nas we właściwym kierunku i są częścią jej zespołu medycznego w Szpitalu Dziecięcym Akron.

droga przed nami jest jeszcze wyboista, a każdy nowy dzień to wyzwanie, ale to właśnie to….nowy dzień, który spędzimy z Carsenem.

dzisiaj Carsen jest bardzo drobny, ale kwitnie. Jest w przedszkolu i może chodzić, karmić palcami, pić, „tańczyć”, wspinać się, klaskać i ogrzewać serca każdej osoby, którą spotyka swoim uśmiechem. Ona jest cudem i naszym małym błogosławieństwem. Dziękuję wszystkim, którzy przyczynili się do jej wspaniałego życia!