NeuroPace RNS System
Nazywam się Kimberly. Urodziłem się i wychowałem w Norwalk, Connecticut.
całe moje życie Lubiłem pomagać innym i od czasów gimnazjum wolontariat w społeczności.
w college ’ u na Elon University, studiowałem psychologię, Minor w usługach ludzkich i zacząłem pomagać uczącym się języka angielskiego w lokalnej szkole podstawowej, poprzez moje Towarzystwo honorowe. To doświadczenie wywołało moją miłość do nauczania i przekonało mnie do kariery w edukacji.
w latach 2006-2008 studiowałem na kierunku magisterskim (M. Ed.). Po ukończeniu Loyola University w Maryland, przeprowadziłem się do Spokane w stanie Waszyngton i zacząłem nauczać w drugiej klasie.
w sierpniu 2010 roku znalazłem sposób na połączenie dwóch moich głównych pasji, podróży i edukacji, poprzez stanowisko nauczania języka angielskiego dla studentów w Nanjing w Chinach.
w ciągu kilku tygodni od przeprowadzki zacząłem mieć ciągłe poczucie niepokoju i dyskomfortu. Na początku myślałem, że to szok kulturowy, więc próbowałem przetrwać, ale szybko się pogorszyło.
myśląc, że ćwiczenia mogą pomóc, wstąpiłam na siłownię. Podczas mojego trzeciego tygodnia za granicą byłem w biegu, a metaliczny smak wypełnił Moje usta, podczas gdy mój zapach stał się przytłaczający. Nagle wyobraziłem sobie siebie na stole chirurgicznym z lekarzem unoszącym się nade mną. Miał właśnie rozpocząć tonsillektomię, którą miałam wiele lat wcześniej. Przez zamieszanie psychiczne, byłem w stanie potknąć się o matę podłogową. To był mój pierwszy atak; początek epilepsji płata skroniowego.
Niestety, moje zdrowie gwałtownie spadło. Zacząłem doświadczać napadów na co dzień. Wiele z nich było opartych na świadomości ogniskowej, ponieważ moja prawa strona drętwiała, moja twarz zaczynała drgać, moje gardło zamykało się i często traciłem oddech. Inne dotyczyły ogniskowej upośledzonej świadomości, kiedy zemdlałem.
moi koledzy zabrali mnie do lokalnych lekarzy i dostałem leki na uogólnione zaburzenia lękowe. Jednak moje objawy pogorszyły się i zacząłem doświadczać niekontrolowanych wahań emocjonalnych, od radości po depresję, strach po oburzenie. Do stycznia życie było walką, ponieważ czułem się jakbym dosłownie tracił rozum.
w lutym 2011 roku wróciłem do Stanów. Byłem pełen strachu, sen był wyzwaniem, a ja cierpiałem od 30 do 60 napadów dziennie. Wśród nich Miałem aury z halucynacjami wzrokowymi nieznajomych spotykających się w mojej głowie, a robaki zalewały całe moje ciało. Oprócz uogólnionych zaburzeń lękowych podawano mi leki na epilepsję, depresję, zaburzenia afektywne dwubiegunowe i PTSD.
To był maj 2012 roku, kiedy w końcu otrzymałem diagnozę autoimmunologicznego limbicznego zapalenia mózgu (AE). Zasadniczo, mój układ odpornościowy atakował mój mózg i powodował stan zapalny. Pod opieką Dr. Souhel Najjar, rozpocząłem dwuletni kurs dożylnej immunoglobuliny (IVIg), który pomógł mi odzyskać zdrowie psychiczne. Niestety, moje zdolności poznawcze pozostały niskie, a codzienne napady trwały nadal.
jednak nie pozwoliłem epilepsji kontrolować mojego życia. Mieszkałem w San Francisco i zapisałem się na program nauczania języka angielskiego dla mówców innych języków w UC Berkeley Extension, podczas Wolontariatu Z National Alliance on Mental Illness (NAMI) i Asian Art Museum.
w październiku 2014 roku, po wprowadzeniu nowego leku przeciwpadaczkowego, straciłem przytomność, upadłem i złamałem czaszkę. Chociaż uraz głowy był traumatyczny, ponieważ mój zmysł węchu zniknął od tego czasu, zaprowadził mnie do centrum medycznego USCF, gdzie trafiłem pod opiekę neurologa Dr Jeffreya Gelfanda i epileptologa dr Paula Garcii.
nadal walczyłem i w grudniu 2015 r.Dr Najjar i dr Garcia niezależnie zasugerowali, że jestem kandydatem do operacji mózgu. Bez wątpienia zgodziłem się iść naprzód.
operacja odbędzie się w UCSF pod opieką chirurga Dr. Edwarda Changa. Co ciekawe, mój przedoperacyjny rezonans magnetyczny wykazał problemy w lewej wkładce, obszarze, który nie był przedmiotem zainteresowania, więc lekarze wszczepili 130 elektrod wewnątrzczaszkowych, aby określić pochodzenie moich napadów. Opierając się na wynikach badań, w marcu 2016 r.przeszedłem ośmiogodzinną operację usunięcia większości lewego ciała migdałowatego i hipokampa wraz z obszarem lewej wkładki.
Kiedy obudziłam się po operacji, poczułam się jak moja prawdziwa jaźń – szczęśliwa, pozytywna osoba, ze środkiem. Mimo że nadal miałam napady padaczkowe, byłam zdecydowana oddać się społeczności i zaczęłam wolontariat w Szpitalu Dziecięcym UCSF Benioff wraz z Fundacją padaczki Północnej Kalifornii (EFNC).
Niestety, aktywność napadowa stopniowo się pogarszała, ponieważ wiązała się z atakami paniki i niekontrolowanym lękiem przez wiele godzin każdego dnia. W marcu lekarze przeprowadzili badanie EEG, które wykazało, że moje napady pochodzą z pozostałej części lewej wkładki i rozprzestrzeniają się na różne obszary mózgu.
omawialiśmy drugą operację, ale moi lekarze obawiali się, że resekcja, poza wyściółką, może spowodować trwałe upośledzenie mowy. System RNS stał się opcją. Kiedy dowiedziałem się, jak będzie stale pracować z moim mózgiem, aby monitorować i reagować na aktywność napadową, w obszarze nieoperacyjnym, natychmiast zgodziłem się i chciałem kontynuować.
19 maja 2017 roku przeszedłem drugą operację mózgu na UCSF. Tym razem nie spałem przez cztery i pół godziny z sześciu, ponieważ konieczne było monitorowanie mojej aktywności napadowej i zdolności poznawczych. Dr. Chang usunął pozostałą część mojej lewej wkładki, gdy byłem przytomny i ułożył mnie do snu, podczas gdy oni wszczepiali System RNS w pobliżu mojego lewego operculum.
jestem bardzo wdzięczny za system RNS, ponieważ jest to jeden z najbardziej pocieszających aspektów mojego życia. W przeszłości trudno było wyjaśnić, jak się czuję, zarówno psychicznie, jak i fizycznie.
dzięki RNS mogę codziennie przesyłać i wysyłać dane do moich lekarzy, aby mogli wizualnie obserwować moją aktywność napadową. Zbieranie i przesyłanie danych zajmuje około 3 minut. To szybkie, proste i stało się częścią mojej wieczornej rutyny.
od lat prowadzę dziennik i kalendarz. Po zajęciu zapisuję, o której godzinie to się stało, objawy i długość. Teraz, kiedy zaczyna się atak, przesuwam magnes RNS po mojej skórze głowy, a w moim przypadku zdecydowałem się również ponownie przesuwać po jego zakończeniu, ponieważ zapewnia to dodatkowe informacje mojemu lekarzowi.
machnięcie magnesem oznacza aktywność, którą lekarz może szczegółowo zbadać. To sprawia, że czuję się jakbym pracował z moim lekarzem, Dr. Vikramem Rao, dając mu dane, których potrzebuje, aby wymyślić najlepszy sposób na kontrolowanie i zmniejszanie moich napadów. Uczymy się o nich razem i zamiast słuchać moich wyjaśnień, może obejrzeć nagrania. Przy każdej wizycie często proszę, aby zobaczyć aktywność mózgu, która odpowiada objawom, które czułem i zawsze odkrywam coś nowego.
jedną z głównych rzeczy, które naprawdę doceniam w systemie RNS, jest to, że do tej pory nie miałem żadnych skutków ubocznych.
w ciągu ostatnich siedmiu lat wziąłem 14 różnych leków przeciwpadaczkowych i dla mnie wiele z nich było wyniszczających. Podczas gdy jestem jeszcze biorąc dwa, które pomogły najbardziej, w czasie, może być możliwe dla mojego lekarza, aby zmniejszyć dawki. Odkąd wszczepiono mi System RNS, moje napady już znacznie się zmniejszyły i, podczas gdy ostatecznym celem jest całkowite zatrzymanie ich aktywności, obecnym celem jest zatrzymanie tych, które powodują utratę przytomności.
mimo, że nadal mam napady z objawami, w tym aury, dzwonienie w uszach, drętwienie, mrowienie oraz dziwne smaki i zapachy, system stale blokuje setki napadów przed kwitnieniem. To dla mnie niewiarygodne! Mój RNS wykonuje swoją pracę i czuję się bezpiecznie. Wspaniale jest wiedzieć, że z zespołem troskliwych lekarzy i czaszką pełną technologii, nie walczę już samotnie z epilepsją.
jestem bardzo wdzięczny za pomoc i wsparcie ze strony ludzi wokół mnie, dlatego nigdy się nie poddałem. Jak wyzdrowieję, mam nadzieję wrócić do nauczania. Obecnie odzyskuję siły i cieszę się wolnością bycia z powrotem w społeczeństwie. Moim celem jest dzielenie się wszystkim, co otrzymałem i dostarczanie inspiracji innym. Doceniając każdą chwilę, nie zajmuję się już przeszłością i nie mogę się doczekać tego, co nadejdzie w przyszłości.