Primary open-angle glaucoma: everyone ' s business | Company Pride
Hannah Faal
jaskra pierwotna z otwartym kątem widzenia (POAG) jest czasami nazywana „złodziejem wzroku”. Nie ma bólu ani dyskomfortu, a utrata wzroku jest tak stopniowa, że ludzie często tego nie zauważają.
POAG nie może być wyleczony: wymaga stałego leczenia przez resztę życia pacjenta. Ślepoty z POAG również nie można odwrócić, ale można temu zapobiec, jeśli choroba zostanie wcześnie zdiagnozowana i leczona.
skuteczne zajmowanie się POAG wymaga zatem starannego zaangażowania wielu różnych osób, w tym pracowników służby zdrowia, pacjentów, personelu nieklinicznego i planistów zdrowia.
jako lekarze okuliści musimy zrobić coś więcej niż tylko diagnozować i leczyć ludzi z POAG; musimy zdobyć zaufanie pacjentów i pokazać im, że jesteśmy tam, aby pomóc.
ważne jest, aby zrozumieć obawy ludzi dotyczące operacji, która często jest najbardziej pewnym sposobem na zachowanie wzroku osób z POAG. Wiele osób boi się słów „operacja” lub „operacja”, ale będzie również walczyć, aby pozwolić sobie na krople do oczu lub przyjść do kliniki okulistycznej na wizyty kontrolne (patrz studium przypadku na stronie 71). Jeśli nie zajmiemy się ich obawami i błędami, z pewnością stracą wzrok.
sami pacjenci i ich opiekunowie są niezwykle ważni w skutecznym leczeniu jaskry, czy to chirurgicznym, czy medycznym. Muszą przyjść do kliniki na operację i follow-up i zaszczepić potrzebne leki na oczy. Pacjenci mogą również pomóc w zapobieganiu ślepoty z POAG u swoich bliskich, zachęcając ich krewnych pierwszego stopnia (rodzice, rodzeństwo i dzieci) przyjść na badanie okulistyczne.
To może być bardzo pomocne, aby dowiedzieć się, co społeczność wie i myśli o POAG (strona 44). Ta wiedza pozwala nam dostarczać pacjentom i ich rodzinom odpowiednich informacji i zapewnia, że skutecznie podnosimy świadomość społeczeństwa na temat choroby (str. 46).
w przypadku pacjentów poddawanych leczeniu potrzebny jest czas, aby wyjaśnić kluczową rolę pacjentów lub ich opiekunów, a także wszystkie aspekty praktyczne (strony 77-79):
-
co się dzieje, gdy nie są używane
-
jak i kiedy zaszczepić krople do oczu
-
gdzie kupić krople do oczu, gdzie je trzymać i ile kosztują
-
Jak rozpoznać, kiedy pogarsza się ich wzrok
-
jak rozpoznać fałszywe leki.
osoby, u których zdiagnozowano POAG, będą miały do wchłonięcia wiele nowych informacji i mogą mieć trudności z pogodzeniem się z informacją, że mogą stracić wzrok lub – częściej – z faktem, że wzrok, który już utracili, nie może zostać przywrócony. Pacjenci mają również różne sposoby emocjonalnego radzenia sobie z diagnozą POAG. Mogą odłożyć podjęcie jakichkolwiek działań, zaprzeczyć lub mogą zwrócić się o pomoc do innych dostawców, z których niektórzy mogą stosować szkodliwe praktyki.
powinniśmy dołożyć wszelkich starań, aby zrozumieć, jak czują się nasi pacjenci i czego mogą doświadczać. Możemy wykorzystać te spostrzeżenia, aby pomóc im radzić sobie z rozpaczą i przygnębieniem związanym z utratą wzroku, na przykład poprzez podkreślenie resztkowego widzenia, które można poprawić (za pomocą usług słabego wzroku i/lub rehabilitacji opartej na społeczności), a nie straty, której nie można odzyskać. Silne powiązania z usługami w zakresie słabego widzenia i rehabilitacją społeczną są zatem istotnym elementem opieki nad jaskrą.
pacjenci z jaskrą z otwartym kątem przesączania potrzebują naszego wsparcia, aby zrozumieć, w jaki sposób mogą zapobiec dalszej utracie wzroku w wyniku tej trwającej całe życie choroby. TANZANIA
POAG jest bardzo podobny do innych chorób niezakaźnych, takich jak wysokie ciśnienie krwi i cukrzyca, gdzie choroba powoduje uszkodzenie, zanim wystąpią jakiekolwiek objawy przedmiotowe lub podmiotowe. Podobnie jak w przypadku tych warunków, należy dokonywać regularnych pomiarów, pacjenci muszą przestrzegać zaleceń dotyczących stosowania leków. Bliscy krewni również mogą być zagrożeni i muszą zostać zbadani. Być może będziemy w stanie dowiedzieć się wiele od naszych kolegów o tym, jak radzą sobie z tymi Warunkami i jak możemy wykorzystać ich doświadczenie w zarządzaniu POAG. Na przykład pacjenci, którzy mają trudności z zaakceptowaniem diagnozy POAG, odkryliby, że wykorzystanie mocnych stron grupy wsparcia pacjentów POAG jest bardzo pomocne.
musimy dać naszym pacjentom wystarczająco dużo czasu, a jeśli nasz własny czas jest ograniczony, powinniśmy zorganizować im rozmowę z wyszkolonym doradcą. Będzie to ktoś, kto rozumie stan i dostępne zabiegi, ale także wie, jak słuchać pacjentów i pomóc im w podejmowaniu najlepszych decyzji dla ich zdrowia oczu i wizji przyszłości.
fakty dotyczące pierwotnej jaskry z otwartym kątem przesączania
-
w 2010 r.na całym świecie około 45 mln osób miało POAG
-
łącznie 4.Szacuje się, że 5 mln (10%) było Niewidomych w wyniku
-
w stosunku do wielkości populacji, przypadków POAG jest do czterech razy więcej u osób Pochodzenia afrykańskiego niż w innych grupach etnicznych.
źródło: Johnson GJ et al. Epidemiologia chorób oczu (wydanie III). London, UK: Imperial College Press (13 maja 2012).
chociaż leczenie medyczne i chirurgiczne POAG jest obowiązkiem personelu okulistycznego na poziomie wyższym lub średnim, osoby pracujące w podstawowej opiece zdrowotnej mają do odegrania ważną rolę w doradztwie dla pacjentów i ich krewnych, którzy również są zagrożeni. Po diagnozie mogą pomóc w zapewnieniu wsparcia pacjentom w zakresie usług słabowidzących i stosowania leków. Personel średniego szczebla z dobrym przeszkoleniem i nadzorem może pomóc poprzez regularne pomiary (ciśnienie wewnątrzgałkowe i pola widzenia), przechwytywanie i przesyłanie informacji i obrazów oraz terminowe skierowanie pacjentów zgodnie z uzgodnionymi wytycznymi i protokołami klinicznymi.
Optometry mają do odegrania szczególną rolę: rutynowe kontrole POAG w grupie wiekowej prezbiopii pomogą we wczesnej diagnozie i skierowaniu. Mogą one zapewnić regularne monitorowanie osób zagrożonych rozwojem POAG.
Niekliniczny personel okulistyczny ma również bardzo ważną rolę do odegrania w leczeniu jaskry i ważne jest, aby byli dobrze poinformowani (patrz panel poniżej).
-
Mogą mieć więcej czasu na rozmowę z pacjentami. Posługują się również tym samym językiem „niemedycznym” co pacjenci, dlatego mogą mieć większy wpływ na opinie pacjentów. Jeśli zostaną poinformowani, wyrządzi się mniej szkód.
-
rekordy pracownicy muszą zrozumieć, dlaczego tak ważne jest, aby mieć dobrze utrzymane i dokładne zapisy, ponieważ pomogą one ujawnić trend w progresji POAG.
-
technicy są odpowiedzialni za utrzymanie i serwis sprzętu do pielęgnacji oczu niezbędnego do zapewnienia opieki nad jaskrą. Źle skalibrowane lub niedziałające tonometry mogą powodować niedokładne wyniki badań, co oznacza, że pacjenci otrzymają niewłaściwą opiekę. Tonometry muszą być regularnie kalibrowane i każdy użytkownik musi wiedzieć, jak to zrobić (str. 65). Zestaw narzędzi chirurgicznych, który nie jest kompletny lub dobrze utrzymany, może również przyczynić się do słabych wyników chirurgicznych. Powinniśmy zachęcać do przedsiębiorczych prób uczynienia technologii przystępną cenowo, w tym do przechwytywania i przesyłania obrazów do celów diagnostycznych, a także do leczenia laserowego. Ostatecznie, nie będzie technologii, aby pomóc we wczesnej diagnozie jaskry, który pozwoli również pacjentom do samodzielnego diagnozowania, zachować dokładne zapisy, i śledzić postęp choroby.
-
potrzebujemy farmaceutów, którzy są gotowi zaopatrzyć się w odpowiednie leki na jaskrę i wiedzą, gdzie je zdobyć. Jeśli farmaceuci mają kompleksową wiedzę na temat tego, jaki wpływ ma jaskra na pacjentów, rodzin i społeczeństwa, mogą opowiadać się za i priorytetowe leki na jaskrę do włączenia do podstawowych pakietów leków.
strach przed utratą pracy i postrzegane piętno utraty wzroku przyczynia się do zachowania tajemnicy u niektórych pacjentów z jaskrą. Musimy współpracować z pracodawcami i zachęcać ich do pomocy w zmniejszaniu stresu u osób z jaskrą. Mogą to zrobić, zapewniając ochronę ubezpieczeniową w zakresie kontroli zdrowia i leczenia oraz oferując pewne gwarancje dalszego zatrudnienia (nawet jeśli zmiana ról jest konieczna, aby dostosować się do pogorszenia wzroku danej osoby).
planiści zdrowia mogą stwierdzić, że strategiczne podejście podobne do podejścia stosowanego w przypadku chorób niezakaźnych, takich jak cukrzyca i nadciśnienie, może przynieść korzyści. Może to obejmować przeprowadzanie badań, udostępnianie leków po przystępnych cenach oraz propagowanie włączenia jaskry do polityk dotyczących chorób niezakaźnych i powszechnego zasięgu.
Kiedy POAG naprawdę stanie się biznesem wszystkich, będzie można osiągnąć kontrolę i zmniejszyć jego niszczycielski wpływ.
co powinien wiedzieć personel niekliniczny
Susan Lewallen współdyrektor, Centrum Okulistyki Społecznej Kilimandżaro, www.kcco.Net
zrozumienie kilku prostych faktów na temat POAG pomoże nieklinicznym członkom zespołu okulistycznego współpracować z personelem klinicznym i zrozumieć, z czym borykają się pacjenci.
w szczególności warto im zrozumieć, czym POAG różni się od katarakty (str. 62).
-
istnieją różne rodzaje jaskry, więc rozpoznanie i leczenie jest trudniejsze niż w przypadku zaćmy.
-
osoby z POAG często nie są świadome, że mają ten stan, dopóki nie utracą znaczącego wzroku.
-
utrata wzroku z powodu jaskry nie może być odwrócona; leczenie ma na celu zatrzymanie lub spowolnienie utraty wzroku.
-
ponieważ nie można przywrócić wzroku utraconego przez POAG, wczesne wykrycie ma kluczowe znaczenie.
-
dokładna diagnoza POAG we wczesnych stadiach może być trudna, nawet dla wysoko wykwalifikowanych okulistów.
-
leczenie może obejmować operację LUB krople do oczu.
-
krople do oczu, jeśli są stosowane, należy stosować regularnie i przez resztę życia pacjenta.
-
operacja nie przywróci wzroku; zatrzymuje lub spowalnia dalszą utratę wzroku.
-
w porównaniu do operacji zaćmy pacjenci potrzebują znacznie bliższej obserwacji po operacji jaskry.
-
'I??”w zapisie pacjenta odnosi się do ciśnienia w oku lub „ciśnienia wewnątrzgałkowego”.
-
IOP jest ważne w diagnostyce i leczeniu jaskry, ponieważ celem leczenia jest obniżenie IOP.
-
POAG jest chorobą przewlekłą, taką jak wysokie ciśnienie krwi lub cukrzyca. Pacjenci będą potrzebować opieki do końca życia, a prowadzenie dokładnej dokumentacji jest niezbędne.
perspektywa pacjenta
historia Aruny
Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano mnie mocno uderzyła. Pomyślałem: „o nie, to nie może mi się przytrafić.”Byłem naprawdę bardzo przygnębiony; nie wiedziałem nic o jaskrze-wiedziałem tylko, że mogę oślepnąć. Jestem całkiem niezależną osobą i nie chciałbym być zależny od kogokolwiek. Ta myśl była przerażająca. Mam wizyty kontrolne w szpitalu, ale myślę, że powinny być częstsze niż są. Nawet w klinice okulistycznej personel zapisuje notatki, ale nie podaje informacji. Moja córka, która jest lekarzem, pomogła mi dowiedzieć się o jaskrze i znaczeniu nadążania za moim leczeniem. Posiadanie odpowiednich informacji sprawiło, że poczułem się o wiele lepiej i dało mi niezależność, aby dobrze zarządzać moim stanem.
To mnie mocno uderzyło. Byłem załamany, nic nie wiedziałem ”
historia Johna
zdiagnozowano u mnie nadciśnienie oczne, które następnie przerodziło się w jaskrę. Środowisko szpitala i sposób, w jaki pracownicy służby zdrowia komunikują się z pacjentami, mogą wpływać na naszą zdolność do życia z tą chorobą. Personel powinien być otwarty, wyjaśniać, co się dzieje i jak działają leki, aby wyeliminować obawy z sytuacji. Jedną z wielkich trudności z jaskrą jest to, że nie mam pojęcia, jak to się rozwija. Muszę polegać na tym, co mi powiedziano, więc chcę zadawać pytania, aby zrozumieć. W końcu, gdybym się nie martwił, nie pytałbym! Odwiedzam dwa szpitale na badania pola widzenia. W jednym badanie jest wykonywane bez wyjaśnienia, podczas gdy w drugim Pielęgniarka zajmie trochę czasu, aby przejść przez wyniki. Tak jest o wiele lepiej. To znaczy, że widzę różnicę dla siebie i mogę zadać sensowne pytania okuliście podczas wizyty.
przedruk za zgodą Międzynarodowego Stowarzyszenia jaskrów: www.glaucoma-association.com