w wiadomościach w tym tygodniu było opublikowanie sondy Kongresu w sprawie wysokich cen leków, szczególnie leków na raka. Jednym z głównych eksponatów w przesłuchaniach był lek Revlimid, produkowany przez Celgene. W jednej sekwencji, przedstawiciel Katie Porter (d-CA) trzymał się tablicy pokazując wzrost kosztów jednej pigułki Revlimid z $215 w 2005 do $763 dzisiaj. Szybko pojawiły się oskarżenia o wyłudzanie cen i czerpanie korzyści z choroby. Jednak historia Revlimid i innych leków jest o wiele bardziej skomplikowana niż ” zły złoczyńca firmy farmaceutyczne bankrutują cierpiących pacjentów.”

powinienem wiedzieć. Byłem na Revlimid przez kilka miesięcy na początku 2019 roku i miałem do czynienia z innymi, podobnymi lekami w leczeniu szpiczaka mnogiego.

Revlimid jest pochodną talidomidu, niesławnego leku przeciw nudnościom, który doprowadził do tak wielu wad wrodzonych w latach 60. XX wieku.na początku XX wieku stwierdzono, że Revlimid jest skutecznym leczeniem szpiczaka mnogiego i wraz ze swoim kuzynem Pomalystem jest nadal przyjmowany przez pacjentów. (Ze względu na swoją historię, mężczyźni nadal muszą brać comiesięczne badanie upewniając się, że nie oddaliśmy krwi lub nasienia i że nie uprawiamy seksu z kobietą, która może zajść w ciążę). U niektórych pacjentów ze szpiczakiem Lek Revlimid jest częścią leczenia pierwszego rzutu. Inni, tacy jak ja, którzy byli kandydatami do przeszczepu komórek macierzystych przy użyciu naszych własnych komórek macierzystych, otrzymują wcześniej inną kombinację, ale po przeszczepie stosują Revlimid jako terapię podtrzymującą.

byłem na Revlimid po tym, jak mój pierwszy zestaw leków po przeszczepie przestał działać. Niestety, skutki uboczne produktu Revlimid były dla mnie szczególnie złe i musiałem przestać go używać po kilku miesiącach. Moje doświadczenie z produktem Revlimid i innymi drogimi lekami przeciwnowotworowymi jest istotne dla obecnej debaty politycznej.

dwie najważniejsze rzeczy do zapamiętania o cenach leków takich jak Revlimid to: 1) ceny są znacznie wyższe niż w przeciwnym razie byłyby dzięki różnorodnym słabym politykom publicznym, od ochrony własności intelektualnej do naszego szalonego systemu ubezpieczeń zdrowotnych; i 2) bardzo niewielu pacjentów płaci cenę naklejki, o której mówił Rep.Porter.

lista polityk utrzymujących wysokie ceny jest długa, ale z pewnością zaczyna się od systemu płatników stron trzecich, w którym żądający nie są świadomi cen, a dostawcy nie mają motywacji do przejrzystości swoich rzeczywistych kosztów. Kiedy dorzucisz do tego dużą rolę Medicare jako płatnika zewnętrznego, który nie musi zarabiać, nic dziwnego, że ceny leków i procedur są wysokie. W przypadku narkotyków częścią problemu jest prawo własności intelektualnej, które tworzy ochronę patentową i niepotrzebnie wydłuża czas potrzebny na produkcję tańszych leków generycznych, podobnie jak zakaz importu leków. Różne systemy refundacji, zarówno prywatne, jak i publiczne, płacą wyższe opłaty pracownikom medycznym, którzy korzystają z droższych zabiegów. A zbyt ostrożny system regulacyjny FDA zwiększa koszty badań i rozwoju leków. Szybsze wprowadzenie leków na rynek zmniejszyłoby te koszty. Ogólnie rzecz biorąc, jest to rynek pozbawiony znaczącej konkurencji i cen dzięki złej polityce publicznej.

ceny naklejek większości leków i procedur medycznych często niewiele znaczą, ponieważ dostawcy i firmy ubezpieczeniowe negocjują ostateczne ceny, które są poniżej tego, co pojawia się na pierwszej okrągłej ustawie. Poza tym większość pacjentów nie płaci ani ceny naklejek, ani ceny negocjowanej, w tym za leki takie jak Revlimid. Jednym z ogólnych punktów, o których należy pamiętać, jest to, że większość chorych na raka z ubezpieczeniem bardzo szybko osiąga swoje odliczenia i maksimum z kieszeni. Jeśli ich plan ma konto oszczędnościowe na zdrowie, płacą za tych z dolarami przed opodatkowaniem i oszczędzają 30 lub 40 procent tutaj.

ponieważ Revlimid jest leczeniem raka jamy ustnej, a nie chemioterapią, jest objęty planem leków osób z ubezpieczeniem. Pacjenci ze szpiczakiem mają tendencję do szybkiego osiągania maksimum leków, co oznacza, że przez większą część roku nie muszą płacić za lek. Mimo to koszty mogą być znaczne. Jednym ze sposobów, w jaki firmy ubezpieczeniowe radzą sobie z tym jest tworzenie zintegrowanych medycznie aptek. W ten sposób dostaję oba moje obecne leki na raka (jednym z nich jest wspomniany wcześniej Pomalyst). Jest to apteka prowadzona przez moją firmę ubezpieczeniową, która umożliwia im bezpośrednie negocjacje z producentem i stwarza zachęty dla firmy ubezpieczeniowej, aby utrzymać koszty dla pacjenta na jak najniższym poziomie. Oznacza to również, że ubezpieczyciel może połączyć ubezpieczenie, dostarczanie leków i opiekę medyczną. Nie mogę dostać mojego miesięcznego Pomalyst bez rozmowy z przedstawicielem ubezpieczeniowym i farmaceutą, którzy mają dostęp do mojej pełnej dokumentacji medycznej. Jest to jedna ze strategii, która zmniejsza ostateczne koszty dla pacjenta i zapewnia lepszą opiekę. I dostaję leki dostarczane albo bezpośrednio do domu, albo do mojego zwykłego CV.

ale ważniejsze jest to, że sami producenci leków oferują znaczne zniżki bezpośrednio pacjentom. Zarówno w przypadku Revlimid, jak i mojego późniejszego stosowania Darzalexu (infuzji immunoterapii), producenci mieli „sprawdzone” programy rabatowe, o które zachęcano mnie do ubiegania się. Biorąc pod uwagę dochód naszego gospodarstwa domowego, który jest dobrze do góry 5%, byłem sceptyczny, że mogę się zakwalifikować, ale zrobiłem w obu przypadkach. Program rabatowy dla Revlimid wymazał wszystkie, ale $25 z tego, co byłoby współpłatnością w wysokości ponad $4900 na moim pierwszym miesiącu dostaw leku. Podobną ofertę dał mi producent Darzalex. Jeśli zakwalifikuję się do tej obniżki cen, nie będzie wielu ludzi, którzy tego nie zrobią. Trudno mi zaakceptować argumenty, że firmy, które opracowały leki, które uratowały mi życie, a następnie udostępniły je mi za zaledwie ułamek ceny naklejek, są chciwymi łzami, którzy niewiele dbają o pacjentów z rakiem.

moje doświadczenie poparte jest danymi medycznymi. Badanie 2016 wykazało, że pacjenci stosujący leki specjalne, takie jak Revlimid, doświadczyli mediany copay w wysokości $35. Wcześniejsze badanie w Journal of Medical Economics wykazało, że po zbadaniu ponad 80 000 leków przeciwnowotworowych mediana copay wynosiła 80 usd, a 91% pacjentów zapłaciło mniej niż 100 USD. W ten sam sposób, w jaki ludzie przerażeni rosnącymi kosztami studiów często zapominają, że większość studentów nie płaci ceny naklejek dzięki pomocy finansowej, Ci przerażeni w dużej mierze bezsensownymi cenami naklejek leków na raka muszą zrozumieć, że przytłaczająca większość ludzi nie płaci tych cen.

wreszcie, musimy zaangażować się w podwójną księgowość tutaj. Nawet przy wysokich cenach, które niektórzy ludzie płacą, leki te dostarczyły niesamowitą wartość. Ludzie tacy jak ja otrzymali lata życia, których inaczej by nie mieli. Miesięczne strzały Velcade miałem w mojej pierwszej rundzie leczenia były rozliczane z ubezpieczenia na ponad $9000 za zastrzyk, choć ostateczny koszt był mniejszy. Ale jeśli te strzały trzymały mnie przy życiu, żebym to napisał, to nie ma znaczenia. Ogólnie rzecz biorąc, jeśli lepsze leczenie farmakologiczne pozwala pacjentom ze szpiczakiem uniknąć jeszcze droższych pobytów w szpitalu, oszczędzają pieniądze w porównaniu do świata bez leków. Jeśli lek Revlimid utrzymuje szpiczaka pod kontrolą i zapobiega przerzutom lub zmniejsza prawdopodobieństwo złamania kości, zmniejsza koszty hospitalizacji, co należy uwzględnić w rozważeniu pełnych kosztów i korzyści.

Jak to zawsze bywa w ekonomii, musimy zapytać jaką wartość otrzymujemy za cenę jaką płacimy. Nastąpił niesamowity postęp w leczeniu szpiczaka mnogiego, od wczesnych leków, takich jak Revlimid i Velcade, po właśnie zatwierdzony Blenrep, pierwszą terapię anty-Baff, która obiecuje zupełnie nowy zestaw leków dla pacjentów, którzy przestali reagować na standardowe leczenie. Nic z tego nie jest tanie, ale im dłuższe, lepsze życie daje pacjentom i ich bliskim, ma znaczącą wartość.

kiedy połączysz rzeczywistość tego, co większość pacjentów płaci z korzyściami, które te leki dostarczają, trudno jest szkalować ludzi, którzy ryzykowali swoją reputację i swój kapitał w ich rozwoju. Demagogia, w przeciwieństwie do opracowywania leków na raka, jest tania. A atakowanie firm farmaceutycznych jest nie mniej opłacalne dla polityków szukających głosu, niż sprzedawanie narkotyków Celgene i reszcie. Ale to nie znaczy, że historia, którą opowiadają politycy, jest trafna. Istnieje wiele problemów ze sposobem, w jaki płacimy za opiekę medyczną w USA, z których wiele można naprawić poprzez lepszą politykę publiczną. Niesprawiedliwe demonizowanie firm farmaceutycznych w związku z tym, co jest w dużej mierze problemem złej polityki i zachęt instytucjonalnych, nie jest sposobem na uzyskanie konstruktywnej zmiany, której potrzebujemy.