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Carsen desafia desacordo com a Trissomia do cromossomo 15

Depois de 4 longos anos a tentar engravidar, três dos quais procurou assistência médica, descobrimos que íamos ter um bebê. Sabíamos que o bebé ia ser uma bênção porque concebemos por conta própria. Estávamos entusiasmados e mal podíamos esperar que chegasse o mês de junho.senti-me Óptimo todos os dias da minha gravidez e cada consulta foi preenchida com boas notificações e progressão normal da gravidez. Em maio de 2007, tivemos 4 duches de bebê e recebemos armários cheios de roupas, gadgets e presentes além da crença. Nossos amigos, família e colegas de trabalho estavam tão felizes quanto nós estávamos para dar as boas vindas à nossa tão esperada menina!às 32 semanas mencionei ao obstetra / ginecologista que me sentia bem, mas continuei a ser informado de quão pequeno eu era por estar grávida de 8 meses. Fomos enviados para uma ecografia na medicina Maternal-Fetal em Akron General. Era lá que os problemas eram suspeitos.lembro-me de perguntar se podia sentar-me e fazer uma pausa porque me sentia mal com as possíveis notícias. O médico suspeitou de algum tipo de problema cromossómico porque havia várias anomalias detectadas no bebé. Uma amniocentese foi feita e agora tivemos que esperar 2 semanas por resultados.saímos do hospital naquele dia em total descrença e fomos directamente para a Capela De Akron e rezámos. E rezámos, rezámos e rezámos. Esta era uma estrada que não estávamos preparados para percorrer.às 35 semanas, recebemos a notícia de que a nossa preciosa menina teve Trissomia 15. Disseram – nos como esta anomalia cromossómica é rara e que o nosso bebé provavelmente não sobreviveria. Havia pesquisa mínima disponível sobre Trissomia 15, tantas suposições tiveram que ser feitas e havia tantas incertezas.nunca esqueceremos sentar-nos no escritório de genética do Hospital Infantil De Akron e ouvir que o nosso bebé, se sobreviveu ao nascimento, pode ter graves defeitos de nascença (deformidades faciais graves, defeitos cardíacos, problemas comportamentais extremos e “incompatível com a sociedade”). Mais uma vez, devastado!fomos encaminhados para o centro do coração para ver o Dr. Patel para fazer uma ecografia antes de fazer o parto. Ele era incrível. Ele deu a notícia sobre seus múltiplos defeitos cardíacos de uma forma tão compassiva.ele desenhou o coração e passou um tempo de qualidade tentando explicar a dois pais da primeira vez, o que estava errado com o coração do bebê enquanto ela ainda estava no útero. Ele concebeu um plano para os cuidados cardíacos dela assim que ela nasceu. Isto é, se ela sobreviveu.depois, tivemos Cuidados Paliativos. Foram fantásticos. Eles tinham uma assistente social para nós falarmos, e tinham feito arranjos para o hospício vir para nossa casa e cuidar do nosso bebê, se tivéssemos a sorte suficiente para chegar em casa com ela.fui induzido às 37 semanas sob a supervisão do neonatologista Dr. Feick. As enfermeiras foram tão gentis e compassivas com a situação em que estávamos prestes a embarcar.o nosso plano de nascimento para o bebé era “conforto”, pois queríamos que ela fosse o mais confortável possível durante o tempo que estivesse neste mundo. Carsen Christina nasceu em 12 de junho de 2007, às 17:26, e estava respirando. Lembro-me de o médico me dizer, “ela é linda” quando a entregou ao Dr. Feik e à sua equipa.dois dias depois, fomos enviados para casa para desfrutar de Carsen o máximo possível, e enquanto o bom Senhor o permitir. O Dr. Feick ligou para saber de nós e mandou entregar a fórmula em nossa casa.o Hospício veio, tanto uma enfermeira quanto uma assistente social, e manteve os cuidados paliativos postados em suas visitas semanais com Carsen e seu bem-estar. Os cuidados paliativos também nos ajudaram com papelada para questões médicas, deu-nos apoio com um nutricionista, e viu Carsen em várias consultas de check-up.

aqui está 4 anos depois e Carsen ainda está prosperando, graças ao Senhor, O amor e apoio de sua família e alguns dos cuidados médicos fantásticos prestados no Hospital Infantil De Akron.a Dra. Patel é a melhor e continua a cuidar dos seus múltiplos defeitos cardíacos. Ele é um homem brilhante que realmente cuida dos melhores interesses de Carsen. Ele é protetor dela e genuinamente quer o que é melhor para ela.sentimos que Carsen está em grandes mãos com os médicos que encontramos. O pediatra, gastroenterologista, visão, endocrinologista, todos nos orientaram na direcção certa e fazem parte da equipa médica dela no Hospital Pediátrico Akron.

A estrada à frente ainda é acidentada, e cada novo dia é um desafio, mas é só isso…um novo dia que podemos passar com o Carsen.hoje, Carsen é muito pequeno, mas próspero. Ela está na pré-escola e pode andar, comer os dedos, beber, “dançar”, subir, bater palmas, e aquecer os corações de cada pessoa que ela encontra com seu sorriso. Ela é um milagre e a nossa pequena bênção. Obrigado a todos que ajudaram a contribuir para sua vida maravilhosa!