• suurempi teksti sizeLarge text sizeRegular text size

kroonisesti sairaan lapsen hoitaminen on yksi uuvuttavimmista ja vaikeimmista tehtävistä, joita vanhempi voi kohdata. Fyysisten haasteiden ja lääketieteellisten tarpeiden lisäksi sinun on käsiteltävä lapsesi tunneperäisiä tarpeita ja sitä vaikutusta, joka pitkäaikaisella sairaudella voi olla koko perheeseen.

onneksi tätä kovaa tasapainoilua ei tarvitse tehdä yksin: tukiryhmät, sosiaalityöntekijät ja perheen ystävät voivat usein ojentaa auttavan kätensä.

pitkäaikaissairauden selittäminen lapselle

rehellinen viestintä on elintärkeää, jotta lasta voidaan auttaa sopeutumaan vakavaan sairauteen. Lapsen on tärkeää tietää, että hän on sairas ja saa paljon hoitoa. Sairaala, kokeet ja lääkkeet voivat tuntua pelottavilta, mutta ne auttavat lasta voimaan paremmin.

kun selität sairauden ja sen hoidon, anna selkeät ja rehelliset vastaukset kaikkiin kysymyksiin tavalla, jonka lapsesi voi ymmärtää. On myös tärkeää selittää tarkasti ja valmistella lapsesi hoitoja — ja mahdolliset epämukavuutta, joka voi mennä yhdessä näiden hoitojen.

Vältä sanomasta ”tämä ei satu”, jos toimenpide on todennäköisesti kivulias. Ole sen sijaan rehellinen, jos jokin toimenpide saattaa aiheuttaa epämukavuutta, kipua, painetta tai kirvelyä. Mutta vakuuta sitten lapsellesi, että se on väliaikaista ja että olet paikalla tarjoamassa tukea.

monet sairaalat antavat vanhemmille mahdollisuuden puhua lapselleen pitkäaikaisesta diagnoosista yksin tai lääkärin tai koko hoitoryhmän (lääkärit, sosiaalityöntekijät, sairaanhoitajat jne.) esittää. Lääkäri tai muu lääkäri voi todennäköisesti antaa neuvoja siitä, miten puhua lapselle sairaudesta.

vaikeiden tunteiden käsitteleminen

lapsellasi tulee olemaan monia tunteita kehoonsa vaikuttavista muutoksista, ja häntä tulisi rohkaista ja hänelle tulisi antaa tilaisuuksia ilmaista näitä tunteita ja mahdollisia huolia ja pelkoja. Kysy, mitä lapsesi kokee, ja kuuntele vastaukset ennen kuin otat esiin omat tunteesi tai selityksesi.

tällaisen viestinnän ei aina tarvitse olla sanallista. Musiikki, piirustus, tai kirjoittaminen voi usein auttaa lapsia ilmaisemaan tunteitaan ja paeta kautta fantasiamaailmassa oman suunnittelun.

lapset saattavat myös tarvita muistutuksia siitä, että he eivät ole vastuussa sairaudesta. On tavallista, että he pelkäävät aiheuttaneensa sairautensa jollain, mitä he ajattelivat, sanoivat tai tekivät. Vakuuta lapsellesi, että näin ei ole, ja selitä yksinkertaisesti, mitä on tekeillä. (Saatat myös haluta vakuuttaa muille lapsillesi, että mikään, mitä he sanoivat tai tekivät, ei aiheuttanut heidän sisaruksensa sairautta.)

moniin kysymyksiin ei tule helppoja vastauksia. Eikä aina voi luvata, että kaikki järjestyy. Mutta voit auttaa lastasi tuntemaan olonsa paremmaksi kuuntelemalla, sanomalla, että on OK ja täysin ymmärrettävää, että sinulla on tällaisia tunteita, ja selittämällä, että sinä ja perheesi teette hänen olonsa mahdollisimman mukavaksi.

Jos lapsi kysyy ” Miksi minä?”on OK tarjota rehellinen” en tiedä.”Selitä, että vaikka kukaan ei tiedä sairauden syytä, lääkäreillä on siihen hoitokeinoja (jos näin on). Jos lapsesi sanoo ”ei ole reilua, että olen sairas”, myönnä, että lapsesi on oikeassa. Lapsille on tärkeää tietää, että on OK olla vihainen sairaudesta.

lapsesi voi kysyä ” am I going to die?”Vastauksesi riippuu paitsi lapsesi lääketieteellisestä tilanteesta, myös lapsesi iästä ja kypsyystasosta. On tärkeää tietää, jos mahdollista, mitä erityisiä pelkoja tai huolenaiheita lapsesi on ja käsitellä niitä erityisesti.

Jos se rauhoittaa lastasi, voit viitata uskonnollisiin, hengellisiin ja kulttuurisiin käsityksiisi kuolemasta. Kannattaa pysyä erossa kuoleman kiertoilmauksista, kuten ” nukkumaan meno.”Sen sanominen voi saada lapset pelkäämään nukkumaan menemistä illalla.

iästä riippumatta lasten on tärkeää tietää, että on ihmisiä, jotka rakastavat heitä ja ovat heidän tukenaan, ja että he viihtyvät.

kuten kuka tahansa aikuinen, lapsi tarvitsee aikaa sopeutuakseen diagnoosiin ja fyysisiin muutoksiin ja on todennäköisesti surullinen, masentunut, vihainen, peloissaan tai jopa kieltää olevansa sairas. Ajattele saada ammatillista neuvontaa, jos näet merkkejä siitä, että nämä tunteet häiritsevät päivittäistä toimintaa, tai lapsesi näyttää vetäytynyt, masentunut, ja osoittaa radikaaleja muutoksia syöminen ja nukkuminen tottumukset liity fyysistä sairautta.

käyttäytymisongelmat

kroonisista sairauksista kärsivät lapset vaativat varmasti ylimääräistä ”hellää rakastavaa hoitoa”, mutta tarvitsevat myös lapsuuden rutiineja. Huolestuneiden vanhempien tärkein — ja ehkä hankalin-tehtävä on hoitaa sairasta lasta mahdollisimman normaalisti.

olosuhteista huolimatta tämä tarkoittaa rajojen asettamista sopimattomalle käytökselle, normaaleista rutiineista kiinni pitämistä ja kohtuuttomuuden välttämistä. Tämä voi tuntua mahdottomalta, mutta hemmottelu tai hemmottelu voi vain vaikeuttaa lapsen paluuta arkeen. Kun lapsi lähtee sairaalasta kotiin, tavoitteena on normaalius.

sisarusten kanssa tekemisissä oleminen

perheen dynamiikka voi olla pahasti koetuksella, kun lapsi on sairas. Klinikkakäyntejä, kirurgisia toimenpiteitä, ja usein checkups voi heittää suuria kinks osaksi kaikkien aikataulut ja ottaa emotionaalinen veronsa koko perheelle.

paineen helpottamiseksi kannattaa hakea apua, jotta perheen rutiinit pysyisivät mahdollisimman lähellä normaalia. Ystävät ja perheenjäsenet voivat ehkä auttaa hoitamaan asioita, kimppakyytejä ja aterioita. Sisarusten tulisi jatkaa koulunkäyntiä ja tavanomaista harrastustoimintaa; perheen tulisi pyrkiä normaaliuteen ja siihen, että kaikilla olisi aikaa olla yhdessä.

joustavuus on avainasemassa. ”Vanha normaali ”on saattanut olla koko perhe pöydän ympärillä kotiruoalla kello 18, kun taas” uusi normaali ” voi olla noutopizza neuvola-iltoina.

harkitse myös puhumista muiden lastesi opettajien tai kouluneuvojien kanssa ja kerro heille, että joku perheen sisarus on sairas. He voivat pitää silmällä käyttäytymisen muutoksia tai stressin merkkejä lastesi keskuudessa.

on tavallista, että kroonisesti sairaan lapsen sisarukset tulevat vihaisiksi, murjottaviksi, kaunaisiksi, pelokkaiksi tai vetäytyviksi. He saattavat haastaa riitaa tai jäädä jälkeen koulutyössä. Kaikissa tapauksissa, vanhempien tulisi kiinnittää erityistä huomiota, jotta heidän muut lapset eivät tunne työntää syrjään vaatimukset sairaan veljensä tai sisarensa. Siitä voi olla apua, jos vanhemmat varaavat jokaiselle sisarukselle jonkin verran erityistä aikaa.

se voi myös auttaa heitä osallistumaan hoitoprosessiin mahdollisuuksien mukaan. Heidän iästään ja kypsyysasteestaan riippuen sairaalassa käynti, hoitohenkilökunnan tapaaminen tai sairaan sisaruksensa saattaminen klinikalle hoitoon voivat auttaa tekemään tilanteesta vähemmän pelottavan ja ymmärrettävämmän.

se, mitä he kuvittelevat sairaudesta ja sairaalakäynneistä, on usein todellisuutta pahempaa. Kun he tulevat sairaalaan, he voivat kehittää realistisemman kuvan ja nähdä, että vaikka ikävät asiat saattavat kuulua hoitoon, on ihmisiä, jotka välittävät veljestään tai sisarestaan ja tekevät parhaansa auttaakseen.

kuormituksen keventäminen

pitkäaikaissairaan lapsen hoitoon liittyvä stressi on huomattava, mutta nämä vinkit saattavat helpottaa rasitusta:

• murtaa ongelmat hallittaviin osiin. Jos lapsesi hoitoa odotetaan annettavan pidemmällä aikavälillä, tarkastele sitä helpommin hallittavissa olevina aikalohkoina. Viikon tai kuukauden suunnittelu kerrallaan voi olla vähemmän ylivoimaista.
• huolehdi omista tarpeistasi. Lepää runsaasti ja kiinnitä mahdollisuuksien mukaan huomiota parisuhteeseesi, harrastuksiisi ja ystävyyssuhteisiisi.
• riippuu ystävistä. Anna heidän kuljettaa sisaruksia jalkapalloon tai teatteriharjoituksiin. Anna toisten — sukulaisten ja ystävien-jakaa vastuu lastasi koskevasta huolenpidosta. Muista, ettet voi tehdä kaikkea.
• pyydä apua lapsesi sairauden taloudellisten asioiden hoitamiseen.
• tunnista, että jokainen käsittelee stressiä eri tavalla. Jos sinulla ja puolisollasi on erilaiset selviytymistavat, puhu niistä ja yritä mukautua niihin. Älä teeskentele, ettei heitä ole.
• kehittää toimivia kumppanuuksia terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Tajua, että olette kaikki osa tiimiä. Esitä kysymyksiä ja ota selvää lapsesi sairaudesta.
• neuvottele muiden vanhempien kanssa tukiryhmissä hoitopaikassasi tai sairaalassa tai verkossa. Ne voivat tarjota tietoa ja ymmärrystä.
• pitää päiväkirjaa.
• hyödyntää hoitavan sairaalan tarjoamaa tukihenkilöstöä.