• större textstor textstorlekregelbunden textstorlek

att ta hand om ett kroniskt sjukt barn är en av de mest dränerande och svåra uppgifterna en förälder kan möta. Utöver att hantera fysiska utmaningar och medicinska behov måste du hantera ditt barns känslomässiga behov och den inverkan som en långvarig sjukdom kan ha på hela familjen.

lyckligtvis behöver denna tuffa balanshandling inte göras ensam: stödgrupper, socialarbetare och familjevänner kan ofta ge en hjälpande hand.

förklara långvarig sjukdom för ett barn

ärlig kommunikation är avgörande för att hjälpa ett barn att anpassa sig till ett allvarligt medicinskt tillstånd. Det är viktigt för ett barn att veta att han eller hon är sjuk och kommer att få mycket vård. Sjukhuset, testerna och medicinen kan känna sig skrämmande, men de är en del av att hjälpa ditt barn att må bättre.

När du förklarar sjukdomen och dess behandling, ge tydliga och ärliga svar på alla frågor på ett sätt som ditt barn kan förstå. Det är också viktigt att noggrant förklara och förbereda ditt barn för behandlingar-och eventuella obehag som kan gå med tillsammans med dessa behandlingar.

Undvik att säga” detta kommer inte att skada ” om proceduren sannolikt kommer att vara smärtsam. Var istället ärlig om ett förfarande kan orsaka obehag, smärta, tryck eller sveda. Men försäkra ditt barn om att det kommer att vara tillfälligt och att du kommer att vara där för att erbjuda stöd.

många sjukhus ger föräldrar möjlighet att prata med sitt barn om en långvarig diagnos ensam eller med läkaren eller hela medicinska teamet (läkare, socialarbetare, sjuksköterskor etc.) närvarande. Din läkare eller annan läkare kan förmodligen ge råd om hur du pratar med ditt barn om sjukdomen.

tackla tuffa känslor

ditt barn kommer att ha många känslor om de förändringar som påverkar hans eller hennes kropp och bör uppmuntras och ges möjligheter att uttrycka dessa känslor och eventuella bekymmer och rädslor. Fråga vad ditt barn upplever och lyssna på svaren innan du tar upp dina egna känslor eller förklaringar.

denna typ av kommunikation behöver inte alltid vara verbal. Musik, teckning eller skrivning kan ofta hjälpa barnen att uttrycka sina känslor och fly genom en fantasivärld av sin egen design.

barn kan också behöva påminnelser om att de inte är ansvariga för sjukdomen. Det är vanligt att de fruktar att de förde sin sjukdom på något de trodde, sa eller gjorde. Försäkra ditt barn om att detta inte är fallet och förklara enkelt vad som händer. (Du kanske också vill försäkra dina andra barn om att ingenting de sa eller gjorde orsakade deras syskons sjukdom.)

För många frågor kommer det inte att finnas enkla svar. Och du kan inte alltid lova att allt kommer att bli bra. Men du kan hjälpa ditt barn att må bättre genom att lyssna, säga att det är OK och helt förståeligt att ha dessa känslor och förklara att du och din familj kommer att göra honom eller henne så bekväm som möjligt.

om ett barn frågar ” varför jag?”det är OK att erbjuda en ärlig” jag vet inte.”Förklara att även om ingen vet varför sjukdomen inträffade, har läkarna behandlingar för det (om så är fallet). Om ditt barn säger” Det är inte rättvist att jag är sjuk”, erkänna att ditt barn har rätt. Det är viktigt för barnen att veta att det är OK att känna sig arg på sjukdomen.

ditt barn kan fråga ”kommer jag att dö?”Hur du svarar beror inte bara på ditt barns medicinska situation utan också ditt barns ålder och mognadsnivå. Det är viktigt att veta, om möjligt, vilka specifika rädslor eller bekymmer ditt barn har och att ta itu med dem specifikt.

om det är lugnande för ditt barn kan du hänvisa till din religiösa, andliga och kulturella tro på döden. Du kanske vill hålla sig borta från eufemismer för döden som ”somnar.”Att säga det kan få barn att frukta att gå och lägga sig på natten.

oavsett ålder är det viktigt för barnen att veta att det finns människor som älskar dem och kommer att vara där för dem, och att de kommer att hållas bekväma.precis som alla vuxna behöver ett barn tid att anpassa sig till diagnosen och de fysiska förändringarna och kommer sannolikt att känna sig ledsen, deprimerad, arg, rädd eller till och med förneka att de är sjuka. Tänk på att få professionell rådgivning om du ser tecken på att dessa känslor stör den dagliga funktionen, eller om ditt barn verkar tillbakadraget, deprimerat och visar radikala förändringar i ät-och sovvanor som inte är relaterade till den fysiska sjukdomen.

beteendeproblem

barn med kroniska sjukdomar kräver verkligen extra ”ömt kärleksfull vård”, men behöver också rutinerna i barndomen. Den främsta — och kanske svåraste — uppgiften för oroliga föräldrar är att behandla ett sjukt barn så normalt som möjligt.

trots omständigheterna innebär detta att man sätter gränser för oacceptabelt beteende, håller sig till normala rutiner och undviker överdrivenhet. Det kan tyckas omöjligt, men att förstöra eller coddling kan bara göra det svårare för ett barn att återvända till dagliga aktiviteter. När ditt barn lämnar sjukhuset hemma är normalitet målet.

att hantera syskon

familjedynamik kan testas allvarligt när ett barn är sjukt. Klinikbesök, kirurgiska ingrepp och frekventa kontroller kan kasta stora kinks i allas scheman och ta en känslomässig vägtull på hela familjen.

för att lindra trycket, sök hjälp för att hålla familjen rutiner så nära det normala som möjligt. Vänner och familjemedlemmar kanske kan hjälpa till att hantera ärenden, carpools och måltider. Syskon bör fortsätta att gå i skolan och deras vanliga fritidsaktiviteter; familjen bör sträva efter normalitet och tid för alla att vara tillsammans.

flexibilitet är nyckeln. Den ” gamla normala ”kan ha varit hela familjen runt bordet för en hemlagad måltid klockan 6:00, medan den” nya normala ” kan vara takeout pizza på klinikkvällar.

överväg också att prata med dina andra barns lärare eller skolrådgivare och låt dem veta att ett syskon i familjen är sjuk. De kan hålla ett öga på beteendeförändringar eller tecken på stress bland dina barn.

det är vanligt att syskon till ett kroniskt sjukt barn blir arg, sullen, förbittrad, rädd eller tillbakadragen. De kan välja slagsmål eller falla bakom i skolarbetet. I alla fall bör föräldrar ägna stor uppmärksamhet, så att deras andra barn inte känner sig pressade åt sidan av kraven från sin sjuka bror eller syster. Det kan hjälpa om föräldrar reserverar någon speciell tid för varje syskon.

det kan också hjälpa dem att inkluderas i behandlingsprocessen när det är möjligt. Beroende på deras ålder och mognadsnivå kan besök på sjukhuset, träffa Vård-och läkarstaben eller följa med deras sjuka syskon till kliniken för behandlingar hjälpa till att göra situationen mindre skrämmande och mer förståelig.

vad de föreställer sig om sjukdomen och sjukhusbesöken är ofta värre än verkligheten. När de kommer till sjukhuset kan de utveckla en mer realistisk bild och se att även om obehagliga saker kan vara en del av behandlingen, finns det människor som bryr sig om sin bror eller syster och gör sitt bästa för att hjälpa.

lätta din belastning

stressen som är involverad i att ta hand om ett barn med långvarig sjukdom är stor, men dessa tips kan underlätta belastningen:

• Bryt problem i hanterbara delar. Om ditt barns behandling förväntas ges under en längre tid, se den i mer hanterbara tidsblock. Att planera en vecka eller en månad i taget kan vara mindre överväldigande.
• ta hand om dina egna behov. Få gott om vila och, i möjligaste mån, uppmärksamma din relation med din make, hobbies, och vänskap.
• beror på vänner. Låt dem carpool syskon till fotboll eller teater praktiken. Låt andra-släktingar, vänner — dela ansvaret för att ta hand om ditt barn. Kom ihåg att du inte kan göra allt.
• be om hjälp med att hantera de ekonomiska aspekterna av ditt barns sjukdom.
• inse att alla hanterar stress på olika sätt. Om du och din make har olika hanteringsstilar, prata om dem och försök att rymma dem. Låtsas inte att de inte existerar.
• utveckla samarbete med vårdpersonal. Inse att ni alla är en del av laget. Ställ frågor och lär dig allt du kan om ditt barns sjukdom.
• kontakta andra föräldrar i stödgrupper på din vårdcentral eller sjukhus eller online. De kan erbjuda information och förståelse.
• föra en dagbok.
• använd supportpersonal som erbjuds på det behandlande sjukhuset.