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Prendersi cura di un bambino malato cronico è uno dei compiti più drenanti e difficili che un genitore possa affrontare. Oltre a gestire le sfide fisiche e le esigenze mediche, dovrai affrontare i bisogni emotivi del tuo bambino e l’impatto che una malattia prolungata può avere su tutta la famiglia.

Fortunatamente, questo duro atto di bilanciamento non deve essere fatto da solo: gruppi di sostegno, assistenti sociali e amici di famiglia spesso possono dare una mano.

Spiegare la malattia a lungo termine a un bambino

La comunicazione onesta è vitale per aiutare un bambino ad adattarsi a una grave condizione medica. È importante per un bambino sapere che lui o lei è malato e sarà sempre un sacco di cura. L’ospedale, i test e la medicina possono sembrare spaventosi, ma fanno parte dell’aiutare il bambino a sentirsi meglio.

Mentre spieghi la malattia e il suo trattamento, dai risposte chiare e oneste a tutte le domande in un modo che tuo figlio possa capire. È anche importante spiegare con precisione e preparare il bambino per i trattamenti — e ogni possibile disagio che potrebbe andare con insieme a quei trattamenti.

Evitare di dire” Questo non farà male ” se la procedura è probabile che sia dolorosa. Invece, essere onesti se una procedura può causare qualche disagio, dolore, pressione, o pungente. Ma poi rassicurare il vostro bambino che sarà temporanea e che sarete lì per offrire supporto.

Molti ospedali offrono ai genitori la possibilità di parlare con il loro bambino di una diagnosi a lungo termine da solo, o con il medico o l’intera squadra medica (medici, assistenti sociali, infermieri, ecc.) presente. Il medico o altro professionista medico probabilmente in grado di offrire consigli su come parlare con il vostro bambino circa la malattia.

Affrontare le emozioni difficili

Il vostro bambino avrà molti sentimenti circa i cambiamenti che interessano il suo corpo, e dovrebbe essere incoraggiato e dato opportunità di esprimere quei sentimenti e le eventuali preoccupazioni e paure. Chiedi cosa sta vivendo tuo figlio e ascolta le risposte prima di sollevare i tuoi sentimenti o spiegazioni.

Questo tipo di comunicazione non deve sempre essere verbale. La musica, il disegno o la scrittura possono spesso aiutare i bambini a esprimere le loro emozioni e fuggire attraverso un mondo fantastico di loro progettazione.

I bambini potrebbero anche aver bisogno di promemoria che non sono responsabili della malattia. È comune per loro temere di aver causato la loro malattia da qualcosa che hanno pensato, detto o fatto. Rassicurare il bambino che questo non è il caso e spiegare in termini semplici cosa sta succedendo. (Potresti anche voler rassicurare gli altri tuoi figli che nulla hanno detto o fatto ha causato la malattia del loro fratello.)

Per molte domande, non ci saranno risposte facili. E non puoi sempre promettere che andra ‘ tutto bene. Ma puoi aiutare tuo figlio a sentirsi meglio ascoltando, dicendo che è OK e completamente comprensibile avere quei sentimenti e spiegando che tu e la tua famiglia lo renderete il più confortevole possibile.

Se un bambino chiede ” perché io?”va bene offrire un onesto” Non lo so.”Spiega che anche se nessuno sa perché si è verificata la malattia, i medici hanno dei trattamenti per questo (se è così). Se tuo figlio dice “non è giusto che io sia malato”, riconosci che tuo figlio ha ragione. È importante per i bambini sapere che va bene sentirsi arrabbiati per la malattia.

Tuo figlio potrebbe chiedere “sto per morire?”Il modo in cui rispondi dipenderà non solo dalla situazione medica del tuo bambino, ma anche dall’età e dal livello di maturità del tuo bambino. È importante sapere, se possibile, quali paure o preoccupazioni specifiche ha tuo figlio e affrontarle in modo specifico.

Se è rassicurante per tuo figlio, puoi fare riferimento alle tue convinzioni religiose, spirituali e culturali sulla morte. Si potrebbe desiderare di stare lontano da eufemismi per la morte come “andare a dormire.”Dire questo può far temere ai bambini di andare a letto la sera.

Indipendentemente dalla loro età, è importante per i bambini sapere che ci sono persone che li amano e saranno lì per loro, e che saranno tenuti a loro agio.

Proprio come ogni adulto, un bambino avrà bisogno di tempo per adattarsi alla diagnosi e ai cambiamenti fisici ed è probabile che si senta triste, depresso, arrabbiato, spaventato o addirittura negare di essere malato. Pensa a ottenere una consulenza professionale se vedi segni che questi sentimenti interferiscono con la funzione quotidiana, o il tuo bambino sembra ritirato, depresso e mostra cambiamenti radicali nelle abitudini alimentari e del sonno non correlate alla malattia fisica.

Problemi comportamentali

I bambini con malattie croniche richiedono certamente una “tenera cura amorevole” in più, ma hanno anche bisogno delle routine dell’infanzia. Il compito più importante-e forse più complicato-per i genitori preoccupati è quello di trattare un bambino malato nel modo più normale possibile.

Nonostante le circostanze, ciò significa impostare limiti su comportamenti inaccettabili, attenersi alle normali routine ed evitare l’eccesso di indulgenza. Questo può sembrare impossibile, ma rovinare o coccolare può solo rendere più difficile per un bambino tornare alle attività quotidiane. Quando il bambino lascia l’ospedale per la casa, la normalità è l’obiettivo.

Trattare con i fratelli

Le dinamiche familiari possono essere severamente testate quando un bambino è malato. Visite cliniche, procedure chirurgiche e controlli frequenti possono gettare grandi nodi negli orari di tutti e prendere un tributo emotivo su tutta la famiglia.

Per alleviare la pressione, cercare aiuto per mantenere le routine familiari il più vicino possibile al normale. Amici e familiari possono essere in grado di aiutare a gestire commissioni, carpools e pasti. I fratelli dovrebbero continuare a frequentare la scuola e le loro solite attività ricreative; la famiglia dovrebbe lottare per la normalità e il tempo per tutti di stare insieme.

La flessibilità è la chiave. Il” vecchio normale ” potrebbe essere stata tutta la famiglia intorno al tavolo per un pasto cucinato in casa a 6:00, mentre il “nuovo normale” può essere pizza da asporto nelle notti clinica.

Inoltre, considera di parlare con gli insegnanti o i consulenti scolastici degli altri bambini e di far loro sapere che un fratello in famiglia è malato. Essi possono tenere d’occhio per i cambiamenti comportamentali o segni di stress tra i vostri bambini.

È comune che i fratelli di un bambino malato cronico diventino arrabbiati, scontrosi, risentiti, timorosi o ritirati. Essi possono raccogliere lotte o rimanere indietro nel lavoro scolastico. In tutti i casi, i genitori dovrebbero prestare molta attenzione, in modo che gli altri figli non si sentano messi da parte dalle richieste del fratello o della sorella malati. Può essere d’aiuto se i genitori riservano un po’di tempo speciale per ogni fratello.

Può anche aiutarli ad essere inclusi nel processo di trattamento quando possibile. A seconda della loro età e del livello di maturità, visitare l’ospedale, incontrare il personale infermieristico e medico o accompagnare il fratello malato alla clinica per i trattamenti può contribuire a rendere la situazione meno spaventosa e più comprensibile.

Ciò che immaginano sulla malattia e le visite ospedaliere sono spesso peggiori della realtà. Quando vengono in ospedale, possono sviluppare un quadro più realistico e vedere che, mentre le cose spiacevoli possono essere parte del trattamento, ci sono persone che si preoccupano del loro fratello o sorella e fanno del loro meglio per aiutare.

Alleggerire il carico

Lo stress coinvolto nella cura di un bambino con una malattia a lungo termine è considerevole, ma questi suggerimenti potrebbero alleviare lo sforzo:

• Rompere i problemi in parti gestibili. Se si prevede che il trattamento del bambino venga somministrato per un tempo prolungato, visualizzarlo in blocchi di tempo più gestibili. Pianificare una settimana o un mese alla volta può essere meno opprimente.
• Partecipare alle proprie esigenze. Ottenere un sacco di riposo e, per quanto possibile, prestare attenzione al vostro rapporto con il coniuge, hobby, e amicizie.
• Dipende da amici. Lasciate che i fratelli carpool a calcio o teatro pratica. Lascia che gli altri-parenti, amici — condividano le responsabilità di prendersi cura di tuo figlio. Ricorda che non puoi fare tutto.
• Chiedi aiuto nella gestione degli aspetti finanziari della malattia di tuo figlio.
• Riconoscere che ognuno gestisce lo stress in modo diverso. Se voi e il vostro coniuge hanno stili di coping distinti, parlare di loro e cercare di accoglierli. Non fingere che non esistano.
• Sviluppare partenariati di lavoro con gli operatori sanitari. Rendetevi conto che siete tutti parte della squadra. Fai domande e impara tutto ciò che puoi sulla malattia di tuo figlio.
• Consultare altri genitori in gruppi di sostegno presso il centro di assistenza o in ospedale o online. Possono offrire informazioni e comprensione.
• Tenere un diario.
• Utilizzare il personale di supporto offerto presso l’ospedale di trattamento.