Articles

Oto dlaczego absolutnie musimy przestać używać terminu „na widmie”

„Sheldon Cooper to taka zabawna postać… na pewno jest w spektrum.”

jest to przykładowe zdanie słownika miejskiego” na widmie”, które jest zdefiniowane jako ” wyrażenie używane do opisania osoby z tikami społecznymi i/lub niezręczności zwykle związane z autyzmem lub zespołem Aspergera.”

protagonista teorii Wielkiego Wybuchu nie jest jedyną fikcyjną postacią, która żartobliwie kojarzy się z autyzmem. W filmie 21 Jump Street Ice Cube mówi Jonah Hillowi: „ten wykres wygląda jak gówno, jesteś autystyczny?”po wygłoszeniu prezentacji. Bycie oznaczonym jako „autystyczny” lub „na spektrum” stało się chwytliwym terminem na bycie społecznie nieudolnym lub niezręcznym, nawet jeśli niekoniecznie oznacza to obrazę — ale jest wiele, wiele powodów, dla których nie powinno być.

Alper Cugun/Flickr (CC BY 2.0)

ponieważ jesteśmy w samym środku Miesiąca Świadomości Autyzmu, warto poznać rzeczywistą definicję autyzmu. Diagnostyczny i Statystyczny Podręcznik zaburzeń psychicznych (DSM) uważa zaburzenia ze spektrum autyzmu obejmują „trwałe deficyty w komunikacji społecznej i interakcji społecznej” i ” ograniczone, powtarzające się wzorce zachowań, interesów lub działań.”

ale wiele osób autystycznych jest krytycznych wobec DSM. Sieć Autistic SELF-Advocacy definiuje autyzm jako ” wariację neurologiczną „charakteryzującą się wieloma cechami, w tym między innymi” różnymi doświadczeniami sensorycznymi”,” niestandardowymi sposobami uczenia się i rozwiązywania problemów”,” głęboko skoncentrowanym myśleniem i namiętnymi zainteresowaniami w określonych tematach „oraz” nietypowym, czasami powtarzalnym, ruchem.”

używając slangowego terminu” na spektrum „lub” autystyczny”, aby opisać ludzi, którzy mają problemy z Towarzystwem, komunikacją lub empatią, obrażamy ludzi, którzy pasują do rzeczywistej diagnozy — i rozpowszechniamy podstępne mity na temat autyzmu w ogóle.

„używanie 'na widmie’ w odniesieniu do pewnych rodzajów niepokojących zachowań rani nas w ten sam sposób, powiedzmy, użycie 'działając na czarno’ w odniesieniu do głośnych i hałaśliwych zachowań rani czarnych ludzi”, Dr. Jeffrey Deutsch, mówca i trener życia w Aspies łączenia z NTS, który ma zespół Aspergera, wysokiej funkcjonujące zaburzenia ze spektrum autyzmu, powiedział za pośrednictwem poczty elektronicznej.

„takie użycie i niewłaściwe użycie opisowych etykiet związanych z tożsamością historycznie było związane z uprzedzeniami i dyskryminacją, ponieważ z czasem reprezentują coś bardziej złowrogiego”, powiedział w wywiadzie telefonicznym dr Eric Mitchell, dyrektor Ruttenberg Autyzm Center.

„to, co naprawdę musimy wziąć pod uwagę, to dlaczego te słowa mają tendencję do przyjmowania negatywnych konotacji w pierwszej kolejności. Po zaledwie nieco ponad dwóch latach bycia oficjalną etykietą diagnostyczną, zaburzenie ze spektrum autyzmu wydaje się być zagrożone wypaczeniem w obelgę.”

bekassine/Flickr (CC BY SA 2.0)

to negatywne użycie terminu, który sami autyści uważają za opisowy lub nawet potwierdzający „pozwala ludziom kojarzyć różnicę i różnorodność w neurologii jako coś do wyśmiewania i oczerniania”, dodał.

przypadkowe żarty o nierozważnych ludziach będących „na spektrum” lub „autystycznych” nie tylko rzucają negatywne światło na zaburzenia ze spektrum autyzmu, ale także mylnie przedstawiają, czym autyzm jest w rzeczywistości.

„łączenie autyzmu tylko z umiejętnościami społecznymi brakuje ogromnego kawałka doświadczenia, a także wymazywanie tych, którzy kompensują lub są w stanie lepiej sobie radzić”, co często obejmuje kobiety i osoby niezwiązane z płcią, pisarz, redaktor i samozidentyfikowany „Aspie” Michon Neal powiedział w wywiadzie telefonicznym.

Deutsch zgodził się, że porównania między osobami autystycznymi a społecznie nieudolnymi lub nieuprzejmi ludźmi są szkodliwe i niedokładne.

” Aspom nie brakuje empatii. Jesteśmy tak samo skłonni, powiedzmy, pomóc zranionej osobie, jak każdemu innemu — gdy wiemy, że została zraniona ” – powiedział. „Jeśli mówisz, że ktoś bez empatii — socjopata-jest „na widmie”, to wrzucasz Aspie do socjopatów. To tak, jakby uczenie się Niepełnosprawnych ludzi łączyło się z leniwymi ludźmi tylko z powodu podobieństw powierzchniowych.”

Autor Toni Boucher pracowała w dziedzinie autyzmu przez 24 lata, zanim zdała sobie sprawę, że sama jest Aspie. „Pomyślałem ,że nie mogę mieć Aspergera, ponieważ jestem empatyczny” – powiedział Boucher w wywiadzie telefonicznym.

„ale im bardziej naprawdę słuchałem moich klientów i ich rodzin, tym bardziej zdawałem sobie sprawę, że wbrew stereotypowi ludzie z autyzmem mogą być głęboko empatyczni. W rzeczywistości wielu z nas odczuwa empatię tak mocno, że staje się przytłaczająca i zamykamy się, aby poradzić sobie z emocjonalnym przeciążeniem.”

przeciążenie emocjonalne i sensoryczne to kolejna cecha autyzmu, która może być mylona z brakiem empatii lub umiejętności społecznych, powiedział Boucher. Ale połączenie tych objawów z niezręcznością „umniejsza prawdziwe wyzwania, jakie mają ludzie z autyzmem” – wyjaśniła. „Na przykład czuję się przytłoczona chodzeniem na imprezy lub restauracje i nie mogę iść do niektórych sklepów ani bawić się z moimi dziećmi w oceanie, ponieważ jest to dosłownie bolesne.”

” Potrzebujemy akceptacji.”

ze względu na brak zrozumienia tych wyzwań, ludzie mogą lekceważyć umiejętności osób autystycznych. Boucher regularnie spotyka się z klientami, którzy są zdolni do pracy, ale kończą na zasiłku, ponieważ pracodawcy zakładają, że brakuje im umiejętności komunikacyjnych do pracy.

w rzeczywistości „wielu ludzi nie autystycznych jest społecznie niezręcznych, a autystycznym ludziom nie brakuje empatii”, powiedziała Marie Porter, osoba z zespołem Aspergera, która często słyszy „sperging” używany jako obraza w odniesieniu do ludzi takich jak ona, w wywiadzie. „Działamy na innym systemie operacyjnym. To wszystko.”

fakt, że media mają tendencję do kojarzenia ludzi z autyzmem z przemocą, jak zauważono, gdy kilka mediów spekulowało, że tragedia w Newtown 2012 była związana z Aspergerem strzelca Adama Lanzy, również przyczynia się do piętna.

„ta spekulacja jest zarówno wynikiem, jak i utrwaleniem strachu przed osobami autystycznymi” – powiedział Porter.

w rzeczywistości badania są sprzeczne ze stereotypem, że ludzie z zaburzeniami ze spektrum autyzmu częściej są przestępcami. A 2010 badanie w postępach w leczeniu psychiatrycznym nie znaleziono korelacji między zespołem Aspergera i zachowań przestępczych, i 1991 badanie w Journal of Autyzm and Developmental Disorders odkryli, że osoby z Aspergera mają niższy wskaźnik przestępczości niż w populacji ogólnej.

„Kiedy ludzie są wielokrotnie narażeni na innych określających nas jako „niebezpiecznych” lub „brutalnych” lub „pozbawionych empatii”, przyczynia się to do tego, że jesteśmy w jakiś sposób mniej niż ludzie ” – powiedział Porter. „To samo w sobie jest niezwykle niebezpieczne.”

chociaż jesteśmy w środku Miesiąca Świadomości Autyzmu, zwolennicy wzywają do czegoś więcej.

” nie potrzebujemy świadomości. Potrzebujemy akceptacji-powiedział Porter. „Nigdy nie będziemy akceptowani, dopóki będziemy używani jako zniewaga.”