• dimensiunea textului Mai maredimensiunea textului maredimensiunea textului regular

îngrijirea unui copil bolnav cronic este una dintre cele mai obositoare și dificile sarcini cu care se poate confrunta un părinte. Dincolo de provocările fizice și nevoile medicale, va trebui să vă ocupați de nevoile emoționale ale copilului dvs. și de impactul pe care o boală prelungită îl poate avea asupra întregii familii.

Din fericire, acest act de echilibrare dur nu trebuie făcut singur: grupurile de sprijin, asistenții sociali și prietenii de familie pot da adesea o mână de ajutor.

explicarea bolii pe termen lung unui copil

comunicarea onestă este vitală pentru a ajuta un copil să se adapteze la o afecțiune medicală gravă. Este important pentru un copil să știe că el sau ea este bolnav și va primi o mulțime de îngrijire. Spitalul, testele și medicamentele se pot simți înspăimântătoare, dar fac parte din a-ți ajuta copilul să se simtă mai bine.

pe măsură ce explicați boala și tratamentul acesteia, dați răspunsuri clare și oneste la toate întrebările într-un mod pe care copilul dvs. îl poate înțelege. De asemenea, este important să explicați cu exactitate și să vă pregătiți copilul pentru tratamente — și orice disconfort posibil care ar putea merge împreună cu aceste tratamente.

evitați să spuneți „acest lucru nu va strica” dacă procedura este probabil să fie dureroasă. În schimb, fii sincer dacă o procedură poate provoca un anumit disconfort, durere, presiune sau înțepături. Dar apoi asigurați-vă copilul că va fi temporar și că veți fi acolo pentru a oferi sprijin.

multe spitale oferă părinților opțiunea de a vorbi cu copilul lor despre un diagnostic pe termen lung singur sau cu medicul sau întreaga echipă medicală (medici, asistenți sociali, asistente etc.) prezent. Medicul dumneavoastră sau alt profesionist medical poate oferi sfaturi despre cum să discutați cu copilul dumneavoastră despre boală.

abordarea emoțiilor dure

copilul dvs. va avea multe sentimente cu privire la schimbările care îi afectează corpul și ar trebui încurajat și oferit oportunități de a exprima aceste sentimente și orice preocupări și temeri. Întrebați ce experimentează copilul dvs. și ascultați răspunsurile înainte de a vă aduce propriile sentimente sau explicații.

acest tip de comunicare nu trebuie să fie întotdeauna verbal. Muzica, desenul sau scrisul pot ajuta adesea copiii să-și exprime emoțiile și să scape printr-o lume fantastică a propriului design.

De asemenea, copiii pot avea nevoie de memento-uri că nu sunt responsabili pentru boală. Este obișnuit ca ei să se teamă că și-au adus boala prin ceva ce au gândit, au spus sau au făcut. Asigurați-vă copilul că nu este cazul și explicați în termeni simpli ce se întâmplă. (De asemenea, poate doriți să vă asigurați ceilalți copii că nimic din ceea ce au spus sau au făcut nu a cauzat boala fratelui lor.)

pentru multe întrebări, nu vor exista răspunsuri ușoare. Și nu poți promite întotdeauna că totul va fi bine. Dar îți poți ajuta copilul să se simtă mai bine ascultând, spunând că este în regulă și complet de înțeles să ai acele sentimente și explicând că tu și familia ta îl veți face cât mai confortabil.

dacă un copil întreabă „de ce eu?”este în regulă să oferi un sincer” nu știu.”Explicați că, deși nimeni nu știe de ce a apărut boala, medicii au tratamente pentru aceasta (dacă este cazul). Dacă copilul tău spune” nu este corect că sunt bolnav”, recunoaște că copilul tău are dreptate. Este important ca copiii să știe că este în regulă să se simtă supărați de boală.

copilul tău poate întreba: „voi muri?”Modul în care răspundeți va depinde nu numai de situația medicală a copilului dvs., ci și de vârsta și nivelul de maturitate al copilului. Este important să știți, dacă este posibil, ce temeri sau preocupări specifice are copilul dvs. și să le abordați în mod specific.

dacă este liniștitor pentru copilul tău, te poți referi la convingerile tale religioase, spirituale și culturale despre moarte. S-ar putea să doriți să stați departe de eufemisme pentru moarte, cum ar fi „a merge la culcare.”Spunând că poate determina copiii să se teamă de a merge la culcare noaptea.indiferent de vârsta lor, este important pentru copii să știe că există oameni care îi iubesc și vor fi acolo pentru ei și că vor fi păstrați confortabil.la fel ca orice adult, un copil va avea nevoie de timp pentru a se adapta diagnosticului și schimbărilor fizice și este probabil să se simtă trist, deprimat, furios, frică sau chiar să nege că este bolnav. Gândiți-vă la obținerea de consiliere profesională Dacă vedeți semne că aceste sentimente interferează cu funcția zilnică sau copilul dvs. pare retras, deprimat și prezintă schimbări radicale în obiceiurile alimentare și de somn care nu au legătură cu boala fizică.

probleme de comportament

copiii cu boli cronice necesită cu siguranță „îngrijire iubitoare tandră” suplimentară, dar au nevoie și de rutinele copilăriei. Cea mai importantă — și poate cea mai dificilă — sarcină pentru părinții îngrijorați este să trateze un copil bolnav cât mai normal posibil.

în ciuda circumstanțelor, aceasta înseamnă stabilirea limitelor comportamentului inacceptabil, respectarea rutinelor normale și evitarea supraindulgenței. Acest lucru poate părea imposibil, dar răsfățarea sau răsfățarea nu pot face decât să îngreuneze revenirea unui copil la activitățile zilnice. Când copilul tău părăsește spitalul pentru acasă, normalitatea este scopul.

relațiile cu frații

dinamica familiei poate fi testată sever atunci când un copil este bolnav. Vizitele la clinică, procedurile chirurgicale și controalele frecvente pot arunca mari probleme în programele tuturor și pot afecta emoțional întreaga familie.

pentru a ușura presiunea, căutați ajutor pentru a menține rutina familiei cât mai aproape de normal. Prietenii și membrii familiei pot fi capabili să ajute la gestionarea comisioanelor, carpools și meselor. Frații ar trebui să continue să meargă la școală și la activitățile lor recreative obișnuite; familia ar trebui să se străduiască pentru normalitate și timp pentru ca toată lumea să fie împreună.

flexibilitatea este cheia. „Vechiul normal „ar fi putut fi întreaga familie din jurul mesei pentru o masă gătită acasă la 6:00, în timp ce” noul normal ” poate fi pizza la pachet în nopțile clinicii.

de asemenea, luați în considerare să discutați cu profesorii sau consilierii școlari ai celorlalți copii și anunțați-i că un frate din familie este bolnav. Ei pot ține un ochi pentru schimbări de comportament sau semne de stres în rândul copiilor tăi.

este obișnuit ca frații unui copil bolnav cronic să devină supărați, supărați, resentimentați, temători sau retrași. Ei pot alege lupte sau pot rămâne în urmă în școală. În toate cazurile, părinții ar trebui să acorde o atenție deosebită, astfel încât ceilalți copii să nu se simtă împinși de cerințele fratelui sau surorii lor bolnave. Poate ajuta dacă părinții își rezervă un timp special pentru fiecare frate.

de asemenea, îi poate ajuta să fie incluși în procesul de tratament atunci când este posibil. În funcție de vârsta și nivelul lor de maturitate, vizitarea spitalului, întâlnirea cu personalul medical și medicul sau însoțirea fratelui lor bolnav la clinică pentru tratamente pot ajuta situația să fie mai puțin înspăimântătoare și mai ușor de înțeles.

ceea ce își imaginează despre boală și vizitele la spital sunt adesea mai rele decât realitatea. Când vin la spital, pot dezvolta o imagine mai realistă și pot vedea că, deși lucrurile neplăcute pot face parte din tratament, există oameni cărora le pasă de fratele sau sora lor și fac tot posibilul pentru a ajuta.

ușurarea sarcinii

stresul implicat în îngrijirea unui copil cu o boală pe termen lung este considerabil, dar aceste sfaturi ar putea ușura tulpina:

• împărțiți problemele în părți gestionabile. Dacă se așteaptă ca tratamentul copilului dumneavoastră să fie administrat pe o perioadă mai lungă de timp, vizualizați-l în blocuri de timp mai ușor de gestionat. Planificarea o săptămână sau o lună la un moment dat poate fi mai puțin copleșitoare.
• participa la propriile nevoi. Odihnește-te mult și, în măsura posibilului, acordă atenție relației tale cu soțul / soția, hobby-urilor și prieteniilor.
• depinde de prieteni. Lasă – i pe frații carpool să practice fotbalul sau teatrul. Lasă-i pe alții-rude, prieteni — să împartă responsabilitățile de îngrijire a copilului tău. Amintiți-vă că nu puteți face totul.
• cereți ajutor în gestionarea aspectelor financiare ale bolii copilului dumneavoastră.
• recunoașteți că toată lumea gestionează stresul diferit. Dacă tu și soțul tău au stiluri distincte de coping, vorbesc despre ele și să încerce să le găzdui. Nu te preface că nu există.
• dezvoltarea parteneriatelor de lucru cu profesioniștii din domeniul sănătății. Realizați că faceți parte din echipă. Puneți întrebări și aflați tot ce puteți despre boala copilului dumneavoastră.
• consultați alți părinți în grupuri de sprijin la Centrul de îngrijire sau spital sau online. Ele pot oferi informații și înțelegere.
• ține un jurnal.
• utiliza personalul de sprijin oferit la spital tratarea.