• Grotere tekstgrootte grote tekstgroottegeregelde tekstgrootte

zorg voor een chronisch ziek kind is een van de meest uitputtende en moeilijke taken waarmee een ouder kan worden geconfronteerd. Naast het omgaan met fysieke uitdagingen en medische behoeften, moet je omgaan met de emotionele behoeften van je kind en de impact die een langdurige ziekte kan hebben op het hele gezin.

gelukkig hoeft deze moeilijke evenwichtsoefening niet alleen gedaan te worden: steungroepen, maatschappelijk werkers en familievrienden kunnen vaak een helpende hand bieden.

het uitleggen van een langdurige ziekte aan een kind

eerlijke communicatie is van vitaal belang om een kind te helpen zich aan een ernstige medische aandoening aan te passen. Het is belangrijk voor een kind om te weten dat hij of zij ziek is en veel zorg krijgt. Het ziekenhuis, de tests en de medicijnen kunnen beangstigend voelen, maar ze zijn onderdeel van het helpen van uw kind zich beter te voelen.

Als u de ziekte en de behandeling ervan uitlegt, geef dan duidelijke en eerlijke antwoorden op alle vragen op een manier die uw kind kan begrijpen. Het is ook belangrijk om uw kind nauwkeurig uit te leggen en voor te bereiden op behandelingen — en eventuele ongemak dat zou kunnen gaan met samen met deze behandelingen.

vermijd het zeggen van “dit doet geen pijn” als de procedure waarschijnlijk pijnlijk is. Wees in plaats daarvan eerlijk als een procedure enig ongemak, pijn, druk of stekend kan veroorzaken. Maar verzeker je kind dan dat het tijdelijk zal zijn en dat je er bent om ondersteuning te bieden.

veel ziekenhuizen bieden ouders de mogelijkheid om met hun kind alleen of met de arts of het gehele medische team (artsen, maatschappelijk werkers, verpleegkundigen, enz.) aanwezig. Uw arts of andere medische professional kan waarschijnlijk advies geven over hoe u met uw kind over de ziekte kunt praten.

taaie emoties aanpakken

uw kind zal veel gevoelens hebben over de veranderingen die zijn of haar lichaam beïnvloeden, en moet worden aangemoedigd en de gelegenheid krijgen om die gevoelens en eventuele zorgen en angsten uit te drukken. Vraag wat uw kind ervaart en luister naar de antwoorden voordat u uw eigen gevoelens of verklaringen naar voren brengt.

Dit soort communicatie hoeft niet altijd mondeling te zijn. Muziek, tekenen, of schrijven kan vaak helpen kinderen uiten hun emoties en ontsnappen door middel van een fantasiewereld van hun eigen ontwerp.

kinderen kunnen ook herinneringen nodig hebben dat ze niet verantwoordelijk zijn voor de ziekte. Het is gebruikelijk dat ze bang zijn dat ze hun ziekte hebben veroorzaakt door iets wat ze dachten, zeiden of deden. Verzeker uw kind dat dit niet het geval is, en leg in eenvoudige termen uit wat er aan de hand is. (U kunt ook uw andere kinderen geruststellen dat niets wat ze zeiden of deden de ziekte van hun broer of zus veroorzaakte.)

voor veel vragen zullen er geen gemakkelijke antwoorden zijn. En je kunt niet altijd beloven dat alles goed komt. Maar je kunt je kind helpen zich beter te voelen door te luisteren, te zeggen dat het OK en volledig begrijpelijk is om die gevoelens te hebben, en uit te leggen dat jij en je familie hem of haar zo comfortabel mogelijk zullen maken.

als een kind vraagt ” waarom ik?”het is OK om een eerlijk te bieden” Ik weet niet.”Leg uit dat, hoewel niemand weet waarom de ziekte zich heeft voorgedaan, de artsen er wel behandelingen voor hebben (als dat het geval is). Als je kind zegt “het is niet eerlijk dat ik ziek ben”, erken dan dat je kind gelijk heeft. Het is belangrijk voor kinderen om te weten dat het goed is om boos te zijn over de ziekte.

uw kind kan vragen: “ga ik dood?”Hoe u antwoordt hangt niet alleen af van de medische situatie van uw kind, maar ook van de leeftijd en volwassenheid van uw kind. Het is belangrijk om, indien mogelijk, te weten welke specifieke angsten of zorgen uw kind heeft en om ze specifiek aan te pakken.

als het uw kind geruststelt, kunt u verwijzen naar uw religieuze, spirituele en culturele overtuigingen over de dood. Je zou beter wegblijven van eufemismen voor de dood zoals ” gaan slapen.”Dat zeggen kan kinderen bang maken om’ s nachts naar bed te gaan.

ongeacht hun leeftijd, is het belangrijk voor kinderen om te weten dat er mensen zijn die van hen houden en er voor hen zullen zijn, en dat ze comfortabel zullen worden gehouden.

net als elke volwassene zal een kind tijd nodig hebben om zich aan te passen aan de diagnose en de fysieke veranderingen en zal het zich waarschijnlijk verdrietig, depressief, boos, bang voelen, of zelfs ontkennen dat het ziek is. Denk na over het krijgen van professionele begeleiding Als u tekenen ziet dat deze gevoelens interfereren met de dagelijkse functie, of uw kind lijkt teruggetrokken, depressief, en toont radicale veranderingen in het eten en slapen gewoonten die geen verband houden met de lichamelijke ziekte.

gedragsproblemen

kinderen met chronische ziekten hebben zeker extra “tedere liefdevolle zorg” nodig, maar hebben ook de routines van de kindertijd nodig. De belangrijkste — en misschien lastigste — taak voor bezorgde ouders is om een ziek kind zo normaal mogelijk te behandelen.

ondanks de omstandigheden, betekent dit het instellen van limieten op onaanvaardbaar gedrag, vasthouden aan normale routines, en het vermijden van overindulgence. Dit lijkt misschien onmogelijk, maar verwennen of vertroetelen kan het alleen maar moeilijker maken voor een kind om terug te keren naar de dagelijkse activiteiten. Wanneer uw kind het ziekenhuis verlaat voor thuis, is normaliteit het doel.

omgaan met broers en zussen

familiedynamiek kan ernstig worden getest wanneer een kind ziek is. Kliniek bezoeken, chirurgische procedures, en frequente controles kunnen gooien grote kinks in ieders schema ‘ s en nemen een emotionele tol op de hele familie.

om de druk te verlichten, zoek hulp om de familie routines zo dicht mogelijk bij normaal mogelijk te houden. Vrienden en familieleden kunnen helpen met boodschappen, carpools en maaltijden. Broers en zussen moeten blijven naar school en hun gebruikelijke recreatieve activiteiten; het gezin moet streven naar normaliteit en tijd voor iedereen om samen te zijn.

flexibiliteit is de sleutel. De “oude normale” kan zijn geweest de hele familie rond de tafel voor een huisgemaakte maaltijd om 6:00, terwijl de “nieuwe normale” kan worden afhaalpizza op kliniek nachten.

overweeg ook om met de leraren of schoolbegeleiders van uw andere kinderen te praten en hen te laten weten dat een broer of zus in de familie ziek is. Ze kunnen een oogje houden op gedragsveranderingen of tekenen van stress bij uw kinderen.

Het is gebruikelijk dat broers en zussen van een chronisch ziek kind boos, chagrijnig, haatdragend, angstig of teruggetrokken worden. Ze kunnen vechten of achterop raken in schoolwerk. In alle gevallen moeten ouders goed opletten, zodat hun andere kinderen zich niet aan de kant voelen geschoven door de eisen van hun zieke broer of zus. Het kan helpen als ouders speciale tijd reserveren voor elke broer of zus.

het kan hen ook helpen om in het behandelingsproces te worden opgenomen indien mogelijk. Afhankelijk van hun leeftijd en volwassenheid niveau, een bezoek aan het ziekenhuis, het ontmoeten van de verpleging en artsen personeel, of het begeleiden van hun zieke broer of zus naar de kliniek voor behandelingen kan helpen om de situatie minder beangstigend en begrijpelijker.

wat zij denken over de ziekte en ziekenhuisbezoeken zijn vaak erger dan de realiteit. Wanneer ze naar het ziekenhuis komen, kunnen ze een realistischer beeld ontwikkelen en zien dat, hoewel onaangename dingen deel kunnen uitmaken van de behandeling, er mensen zijn die om hun broer of zus geven en hun best doen om te helpen.

verlichting van uw belasting

de stress die gepaard gaat met de zorg voor een kind met een langdurige ziekte is aanzienlijk, maar deze tips kunnen de belasting verlichten:

• breek problemen in beheersbare delen. Als de behandeling van uw kind naar verwachting over een langere periode zal worden gegeven, bekijk deze dan in meer beheersbare tijdblokken. Het plannen van een week of een maand per keer kan minder overweldigend zijn.
• zorg voor uw eigen behoeften. Krijg veel rust en, voor zover mogelijk, aandacht besteden aan uw relatie met uw echtgenoot, hobby ‘ s, en vriendschappen.
• afhankelijk van vrienden. Laat ze maar carpoolen naar voetbal of theater. Laat anderen-familieleden, vrienden-de verantwoordelijkheden van de zorg voor uw kind delen. Vergeet niet dat je niet alles kunt doen.
• vraag om hulp bij het beheer van de financiële aspecten van de ziekte van uw kind.
• erken dat iedereen anders met stress omgaat. Als u en uw echtgenoot hebben verschillende coping stijlen, praten over hen en probeer ze tegemoet te komen. Doe niet alsof ze niet bestaan.
• werkpartnerschappen met beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg ontwikkelen. Besef dat jullie allemaal deel uitmaken van het team. Stel vragen en leer alles wat je kunt over de ziekte van je kind.
• Raadpleeg andere ouders in steungroepen in uw zorgcentrum of ziekenhuis of online. Ze kunnen informatie en begrip bieden.
• Houd een dagboek bij.
• gebruik het ondersteunend personeel van het behandelend ziekenhuis.