• Větší text sizeLarge text sizeRegular velikost textu

péče o chronicky nemocné dítě je jedním z nejvíce vyčerpávající a obtížné úkoly, rodič může čelit. Kromě řešení fyzických výzev a lékařských potřeb se budete muset vypořádat s emocionálními potřebami vašeho dítěte a dopadem, který může mít dlouhodobá nemoc na celou rodinu.

naštěstí tento tvrdý vyvažovací akt nemusí být proveden sám: podpůrné skupiny, sociální pracovníci a rodinní přátelé často mohou podat pomocnou ruku.

vysvětlení dlouhodobé nemoci dítěti

upřímná komunikace je nezbytná pro pomoc dítěti přizpůsobit se vážnému zdravotnímu stavu. Je důležité, aby dítě vědělo, že je nemocný a bude se mu věnovat spousta péče. Nemocnice, testy a léky se mohou cítit děsivě, ale jsou součástí pomoci vašemu dítěti cítit se lépe.

když vysvětlujete nemoc a její léčbu, poskytněte jasné a upřímné odpovědi na všechny otázky způsobem, který vaše dítě pochopí. Je také důležité přesně vysvětlit a připravit své dítě na léčbu – a jakékoli možné nepohodlí, které by mohly souviset s těmito léčbami.

Vyhněte se říkat „to nebude bolet“, pokud je postup pravděpodobně bolestivý. Místo toho buďte upřímní, pokud postup může způsobit určité nepohodlí, bolest, tlak nebo bodání. Ale pak ujistěte své dítě, že to bude dočasné a že tam budete, abyste nabídli podporu.

Mnoho nemocnic dát rodičům možnost mluvit se svým dítětem o dlouhodobý diagnózu sám, nebo s lékařem nebo celého zdravotnického týmu (lékaři, sociální pracovníci, zdravotní sestry, atd.) předložit. Váš lékař nebo jiný zdravotnický pracovník pravděpodobně může nabídnout radu, jak mluvit se svým dítětem o nemoci.

Řešení Těžké Emoce

Vaše dítě bude mít mnoho pocitů o změny, které ovlivňují jeho nebo její tělo, a měly by být podporovány a vzhledem k tomu příležitostí, jak vyjádřit tyto pocity a jakékoli obavy a strach. Zeptejte se, co vaše dítě zažívá, a poslouchejte odpovědi, než vychováte své vlastní pocity nebo vysvětlení.

tento druh komunikace nemusí být vždy verbální. Hudba, kresba, nebo psaní může často pomoci dětem vyjádřit své emoce a uniknout fantazijním světem vlastního designu.

děti mohou také potřebovat připomenutí, že nejsou zodpovědní za nemoc. Je běžné, že se obávají, že svou nemoc vyvolali něčím, co si mysleli, řekl, nebo udělal. Ujistěte své dítě, že tomu tak není, a jednoduše Vysvětlete, co se děje. (Možná budete chtít ujistit své ostatní děti, že nic, co řekli nebo udělali, nezpůsobilo nemoc jejich sourozence.)

na mnoho otázek nebude snadné odpovědi. A nemůžete vždy slíbit, že všechno bude v pořádku. Ale můžete pomoci vašemu dítěti cítit se lépe nasloucháním, říkat, že je v pořádku a zcela pochopitelné mít tyto pocity, a vysvětlit, že vy a vaše rodina ho učiní co nejpohodlnějším.

Pokud se dítě zeptá “ Proč já?“je v pořádku nabídnout čestné“ nevím.“Vysvětlete, že i když nikdo neví, proč k nemoci došlo, lékaři pro ni mají léčbu(pokud tomu tak je). Pokud vaše dítě říká: „není fér, že jsem nemocný,“ uznejte, že vaše dítě má pravdu. Je důležité, aby děti věděly, že je v pořádku cítit se naštvaně kvůli nemoci.

vaše dítě se může zeptat: „zemřu?“Jak odpovíte, bude záviset nejen na zdravotní situaci vašeho dítěte, ale také na věku a úrovni zralosti vašeho dítěte. Je důležité vědět, pokud je to možné, jaké konkrétní obavy nebo obavy má vaše dítě, a konkrétně je řešit.

Pokud je to pro vaše dítě uklidňující, můžete odkazovat na své náboženské, duchovní a kulturní přesvědčení o smrti. Možná budete chtít zůstat daleko od eufemismů pro smrt, jako je “ jít spát.“Říká, že to může způsobit, že se děti budou bát spát v noci.

bez Ohledu na jejich věk, pro děti je důležité vědět, že existují lidé, kteří milují je a bude tady pro ně, a že budou stále pohodlné.

Stejně jako každý dospělý, dítě bude potřebovat čas na přizpůsobení se diagnóze a fyzické změny a je pravděpodobné, že pocit, smutný, deprese, vztek, strach, nebo dokonce popírají, že jsou nemocní. Přemýšlejte o získání odborného poradenství, pokud vidíte známky toho, že tyto pocity zasahují do každodenní funkce, nebo se vaše dítě zdá být staženo, depresivní a vykazuje radikální změny stravovacích a spacích návyků nesouvisejících s fyzickou nemocí.

behaviorální problémy

děti s chronickými nemocemi jistě vyžadují zvláštní „něžnou láskyplnou péči“, ale také potřebují rutiny dětství. Nejpřednějším — a možná nejsložitějším-úkolem pro ustarané rodiče je léčit nemocné dítě co normálně.

navzdory okolnostem to znamená stanovit limity nepřijatelného chování, držet se běžných rutin a vyhnout se nadměrné zálibě. To se může zdát nemožné, ale zkažení nebo rozmazlování může dítěti jen ztížit návrat k každodenním činnostem. Když vaše dítě opustí nemocnici domů, cílem je normálnost.

jednání se sourozenci

dynamika rodiny může být těžce testována, když je dítě nemocné. Návštěvy kliniky, chirurgické zákroky, a časté prohlídky mohou vrhnout velké zlomy do plánů každého a vzít emocionální daň na celou rodinu.

Chcete-li zmírnit tlak, vyhledejte pomoc, abyste udrželi rodinné rutiny co nejblíže normálu. Přátelé a rodinní příslušníci mohou být schopni pomoci zvládnout pochůzky, spolujízdy, a jídla. Sourozenci by měli i nadále navštěvovat školu a své obvyklé rekreační aktivity; rodina by se měla snažit o normálnost a čas, aby byli všichni spolu.

flexibilita je klíčová. „Starý normální“ může být celá rodina kolem stolu pro domácí jídlo v 6: 00, zatímco „nový normální“ může být pizza na klinice v noci.

zvažte také rozhovor s učiteli nebo školními poradci ostatních dětí a dejte jim vědět, že sourozenec v rodině je nemocný. Mohou dávat pozor na změny chování nebo známky stresu mezi vašimi dětmi.

je běžné, Že sourozenci o chronicky nemocné dítě, aby se stal rozzlobený, mrzutý, rozzlobený, strach, nebo odňato. Mohou si vybrat boje nebo zaostávat ve škole. Ve všech případech by rodiče měli věnovat velkou pozornost, aby se jejich ostatní děti necítily odsunuty stranou požadavky svého nemocného bratra nebo sestry. Může pomoci, pokud si rodiče vyhradí nějaký zvláštní čas pro každého sourozence.

může jim také pomoci zahrnout je do procesu léčby, pokud je to možné. V závislosti na jejich věku a vyspělosti úrovni, návštěvu v nemocnici, setkání s ošetřovatelskou a lékařem štáby, nebo doprovázejí své nemocné sourozence na kliniku pro léčbu, může pomoci, aby se situace méně děsivé a více srozumitelné.

to, co si představují o nemoci a návštěvách nemocnic, je často horší než realita. Když přijdou do nemocnice, mohou si vytvořit realističtější obraz a vidět, že zatímco nepříjemné věci mohou být součástí léčby, existují lidé, kteří se starají o svého bratra nebo sestru a snaží se pomoci.

Zesvětlení Svůj Náklad

stres zapojen do péče o dítě s dlouhodobou nemoc je značný, ale tyto tipy by mohlo zmírnit tlak:

• Přestávka problémy na zvládnutelné části. Pokud se očekává, že léčba vašeho dítěte bude podána po delší dobu, prohlédněte si ji ve zvládnutelnějších časových blocích. Plánování týden nebo měsíc najednou může být méně ohromující.
• dbejte na své vlastní potřeby. Získejte dostatek odpočinku a v maximální možné míře věnujte pozornost vašemu vztahu s manželem, koníčky a přátelstvím.
• závisí na přátelích. Nechte je spolujíždět sourozence na fotbal nebo divadelní praxi. Nechte ostatní-příbuzné, přátele-sdílet odpovědnost za péči o vaše dítě. Pamatujte, že to nemůžete udělat všechno.
• požádejte o pomoc při řízení finančních aspektů nemoci vašeho dítěte.
• uvědomte si, že každý zvládá stres jinak. Pokud vy a váš manžel máte odlišné styly zvládání, mluvit o nich a pokusit se jim vyhovět. Nepředstírejte, že neexistují.
• rozvíjet pracovní partnerství se zdravotnickými pracovníky. Uvědomte si, že jste všichni součástí týmu. Zeptejte se a dozvíte se vše o nemoci vašeho dítěte.
• konzultujte ostatní rodiče v podpůrných skupinách ve vašem pečovatelském středisku nebo nemocnici nebo online. Mohou nabídnout informace a porozumění.
• vést deník.
• využijte podpůrný personál nabízený v ošetřující nemocnici.