• større tekststørrelsestor tekststørrelse

pleje af et kronisk sygt barn er en af de mest drænende og vanskelige opgaver, en forælder kan stå over for. Ud over at håndtere fysiske udfordringer og medicinske behov, skal du håndtere dit barns følelsesmæssige behov og den indvirkning, som en langvarig sygdom kan have på hele familien.

heldigvis behøver denne hårde balancehandling ikke gøres alene: støttegrupper, socialarbejdere og familie venner kan ofte give en hjælpende hånd.

forklaring af langvarig sygdom til et barn

ærlig kommunikation er afgørende for at hjælpe et barn med at tilpasse sig en alvorlig medicinsk tilstand. Det er vigtigt for et barn at vide, at han eller hun er syg og får masser af pleje. Hospitalet, testene og medicinen kan føles skræmmende, men de er en del af at hjælpe dit barn med at føle sig bedre.

Når du forklarer sygdommen og dens behandling, skal du give klare og ærlige svar på alle spørgsmål på en måde, dit barn kan forstå. Det er også vigtigt at præcist forklare og forberede dit barn til behandlinger-og eventuelle ubehag, der kan gå sammen med disse behandlinger.

undgå at sige” Dette vil ikke skade”, hvis proceduren sandsynligvis vil være smertefuld. Vær i stedet ærlig, hvis en procedure kan forårsage ubehag, smerte, tryk eller stikkende. Men så forsikre dit barn om, at det vil være midlertidigt, og at du vil være der for at tilbyde støtte.

mange hospitaler giver forældre mulighed for at tale med deres barn om en langvarig diagnose alene eller med lægen eller hele det medicinske team (læger, socialarbejdere, sygeplejersker osv.) præsentere. Din læge eller anden læge kan sandsynligvis tilbyde råd om, hvordan du kan tale med dit barn om sygdommen.

håndtering af hårde følelser

dit barn vil have mange følelser om de ændringer, der påvirker hans eller hendes krop, og bør opmuntres og gives muligheder for at udtrykke disse følelser og eventuelle bekymringer og frygt. Spørg, hvad dit barn oplever, og lyt til svarene, før du opdrager dine egne følelser eller forklaringer.

denne form for kommunikation behøver ikke altid at være verbal. Musik, tegning eller skrivning kan ofte hjælpe børn med at udtrykke deres følelser og flygte gennem en fantasiverden af deres eget design.

børn kan også have brug for påmindelser om, at de ikke er ansvarlige for sygdommen. Det er almindeligt for dem at frygte, at de bragte deres sygdom på af noget, de troede, sagde eller gjorde. Forsikre dit barn om, at dette ikke er tilfældet, og forklar i enkle vendinger, hvad der foregår. (Du kan også forsikre dine andre børn om, at intet de sagde eller gjorde forårsaget deres søskendes sygdom.)

for mange spørgsmål vil der ikke være nemme svar. Og du kan ikke altid love, at alt vil være fint. Men du kan hjælpe dit barn med at føle sig bedre ved at lytte og sige, at det er OK og helt forståeligt at have disse følelser og forklare, at du og din familie vil gøre ham eller hende så behageligt som muligt.

Hvis et barn spørger ” Hvorfor mig?”det er OK at tilbyde en ærlig” Jeg ved det ikke.”Forklar, at selvom ingen ved, hvorfor sygdommen opstod, har lægerne behandlinger for det (hvis det er tilfældet). Hvis dit barn siger “det er ikke retfærdigt, at jeg er syg”, skal du erkende, at dit barn har ret. Det er vigtigt for børn at vide, at det er OK at være vred over sygdommen.

dit barn kan spørge ” Skal jeg dø?”Hvordan du svarer, afhænger ikke kun af dit barns medicinske situation, men også dit barns alder og modenhedsniveau. Det er vigtigt at vide, hvis det er muligt, hvilke specifikke frygt eller bekymringer dit barn har, og at adressere dem specifikt.

hvis det er betryggende for dit barn, kan du henvise til din religiøse, åndelige og kulturelle overbevisning om døden. Du vil måske holde dig væk fra eufemismer for døden som “at sove.”At sige det kan få børn til at frygte at gå i seng om natten.

uanset deres alder er det vigtigt for børn at vide, at der er mennesker, der elsker dem og vil være der for dem, og at de bliver holdt komfortable.

ligesom enhver voksen har et barn brug for tid til at tilpasse sig diagnosen og de fysiske ændringer og vil sandsynligvis føle sig trist, deprimeret, vred, bange eller endda benægte, at de er syge. Tænk på at få professionel rådgivning, hvis du ser tegn på, at disse følelser forstyrrer den daglige funktion, eller dit barn virker tilbagetrukket, deprimeret og viser radikale ændringer i spise-og sovevaner, der ikke er relateret til den fysiske sygdom.

adfærdsmæssige problemer

børn med kroniske sygdomme kræver bestemt ekstra “øm kærlig pleje”, men har også brug for barndommens rutiner. Den vigtigste — og måske vanskeligste — opgave for bekymrede forældre er at behandle et sygt barn så normalt som muligt.

På trods af omstændighederne betyder det at sætte grænser for uacceptabel adfærd, holde sig til normale rutiner og undgå overindulgence. Dette kan virke umuligt, men ødelæggelse eller kodning kan kun gøre det sværere for et barn at vende tilbage til de daglige aktiviteter. Når dit barn forlader hospitalet til hjemmet, er normalitet målet.

håndtering af søskende

familiedynamik kan testes alvorligt, når et barn er syg. Klinikbesøg, kirurgiske procedurer og hyppige checkups kan kaste store kinks i alles tidsplaner og tage en følelsesmæssig vejafgift på hele familien.

for at lette trykket skal du søge hjælp til at holde familierutinerne så tæt på det normale som muligt. Venner og familiemedlemmer kan muligvis hjælpe med at håndtere ærinder, carpools og måltider. Søskende bør fortsætte med at gå i skole og deres sædvanlige fritidsaktiviteter; familien skal stræbe efter normalitet og tid for alle at være sammen.

fleksibilitet er nøglen. Den ” gamle normale “kan have været hele familien omkring bordet til et hjemmelavet måltid kl 6:00, mens den” nye normale ” kan være takeout på klinikaftener.

overvej også at tale med dine andre børns lærere eller skolerådgivere og lad dem vide, at et søskende i familien er syg. De kan holde øje med adfærdsændringer eller tegn på stress blandt dine børn.

det er almindeligt, at søskende til et kronisk sygt barn bliver vrede, sultne, vrede, bange eller trukket tilbage. De kan vælge kampe eller falde bagud i skolearbejde. I alle tilfælde skal forældre være meget opmærksomme, så deres andre børn ikke føler sig skubbet til side af kravene fra deres syge bror eller søster. Det kan hjælpe, hvis forældre reserverer en særlig tid til hvert søskende.

det kan også hjælpe dem med at blive inkluderet i behandlingsprocessen, når det er muligt. Afhængigt af deres alder og modenhedsniveau kan besøg på hospitalet, møde pleje-og Lægestaben eller ledsage deres syge søskende til klinikken for behandlinger hjælpe med at gøre situationen mindre skræmmende og mere forståelig.

hvad de forestiller sig om sygdommen og hospitalsbesøg er ofte værre end virkeligheden. Når de kommer til hospitalet, kan de udvikle et mere realistisk billede og se, at selvom ubehagelige ting kan være en del af behandlingen, er der mennesker, der bryr sig om deres bror eller søster og gør deres bedste for at hjælpe.

Lightening your Load

den stress, der er involveret i pleje af et barn med en langvarig sygdom, er betydelig, men disse tip kan lette belastningen:

• Opdel problemer i håndterbare dele. Hvis dit barns behandling forventes at blive givet over en længere tid, skal du se den i mere håndterbare tidsblokke. Planlægning af en uge eller en måned ad gangen kan være mindre overvældende.
• Vær opmærksom på dine egne behov. Få masser af hvile og, i det omfang det er muligt, være opmærksom på dit forhold til din ægtefælle, hobbyer, og venskaber.
• afhænger af venner. Lad dem carpool søskende til fodbold eller teater praksis. Lad andre-familie, venner-dele ansvaret for at passe dit barn. Husk, at du ikke kan gøre det hele.
• Bed om hjælp til at styre de økonomiske aspekter af dit barns sygdom.
• erkend, at alle håndterer stress forskelligt. Hvis du og din ægtefælle har forskellige mestringsformer, skal du tale om dem og prøve at imødekomme dem. Lad ikke som om de ikke eksisterer.
• udvikle samarbejder med sundhedspersonale. Indse, at du alle er en del af holdet. Stil spørgsmål og lær alt hvad du kan om dit barns sygdom.
• Kontakt andre forældre i støttegrupper på dit plejecenter eller hospital eller online. De kan tilbyde information og forståelse.
• hold en dagbog.
• brug supportpersonale, der tilbydes på behandlingshospitalet.