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Cuidar de un niño con enfermedades crónicas es una de las tareas más difíciles y agotadoras que un padre puede enfrentar. Además de manejar los desafíos físicos y las necesidades médicas, tendrá que lidiar con las necesidades emocionales de su hijo y el impacto que una enfermedad prolongada puede tener en toda la familia.

Afortunadamente, este duro acto de equilibrio no tiene que hacerse solo: los grupos de apoyo, los trabajadores sociales y los amigos de la familia a menudo pueden echar una mano.

Explicar una enfermedad a Largo Plazo a un Niño

La comunicación honesta es vital para ayudar a un niño a adaptarse a una afección médica grave. Es importante que un niño sepa que está enfermo y que recibirá muchos cuidados. El hospital, las pruebas y los medicamentos pueden ser aterradores, pero son parte de ayudar a que su hijo se sienta mejor.

Mientras explica la enfermedad y su tratamiento, dé respuestas claras y honestas a todas las preguntas de una manera que su hijo pueda entender. También es importante explicar con precisión y preparar a su hijo para los tratamientos — y cualquier posible molestia que pueda acompañar a esos tratamientos.

Evite decir «Esto no dolerá» si es probable que el procedimiento sea doloroso. En su lugar, sea honesto si un procedimiento puede causar alguna molestia, dolor, presión o escozor. Pero luego asegúrele a su hijo que será temporal y que usted estará allí para ofrecerle apoyo.

Muchos hospitales dan a los padres la opción de hablar con sus hijos sobre un diagnóstico a largo plazo solos, o con el médico o todo el equipo médico (médicos, trabajadores sociales, enfermeras, etc.).) presente. Su médico u otro profesional de la salud probablemente le pueda ofrecer consejos sobre cómo hablar con su hijo sobre la enfermedad.

Abordar las emociones difíciles

Su hijo tendrá muchos sentimientos acerca de los cambios que afectan a su cuerpo, y se le debe alentar y dar oportunidades para expresar esos sentimientos y cualquier preocupación y temor. Pregunte qué está experimentando su hijo y escuche las respuestas antes de sacar a relucir sus propios sentimientos o explicaciones.

Este tipo de comunicación no siempre tiene que ser verbal. La música, el dibujo o la escritura a menudo pueden ayudar a los niños a expresar sus emociones y escapar a través de un mundo de fantasía diseñado por ellos mismos.

Los niños también pueden necesitar recordarles que no son responsables de la enfermedad. Es común que teman que provocaron su enfermedad por algo que pensaron, dijeron o hicieron. Asegúrele a su hijo que este no es el caso y explíquele en términos simples lo que está pasando. (También es posible que desee tranquilizar a sus otros hijos de que nada de lo que dijeron o hicieron causó la enfermedad de su hermano.)

Para muchas preguntas, no habrá respuestas fáciles. Y no siempre puedes prometer que todo va a salir bien. Pero usted puede ayudar a su hijo a sentirse mejor escuchando, diciéndole que está bien y es completamente comprensible tener esos sentimientos, y explicándole que usted y su familia harán que se sienta lo más cómodo posible.

Si un niño pregunta «¿ por qué yo?»está bien ofrecer un honesto» No lo sé.»Explique que aunque nadie sabe por qué ocurrió la enfermedad, los médicos tienen tratamientos para ella (si ese es el caso). Si su hijo dice «no es justo que esté enfermo», reconozca que su hijo tiene razón. Es importante que los niños sepan que está bien sentirse enojados por la enfermedad.

Su hijo puede preguntar: «¿voy a morir?»La forma en que responda dependerá no solo de la situación médica de su hijo, sino también de la edad y el nivel de madurez de su hijo. Es importante saber, si es posible, qué temores o preocupaciones específicos tiene su hijo y abordarlos específicamente.

Si es tranquilizador para su hijo, puede referirse a sus creencias religiosas, espirituales y culturales sobre la muerte. Es posible que desee mantenerse alejado de eufemismos para referirse a la muerte, como «ir a dormir».»Decir eso puede hacer que los niños teman irse a la cama por la noche.

Independientemente de su edad, es importante que los niños sepan que hay personas que los aman y que estarán ahí para apoyarlos, y que se mantendrán cómodos.

Al igual que cualquier adulto, un niño necesitará tiempo para adaptarse al diagnóstico y a los cambios físicos y es probable que se sienta triste, deprimido, enojado, asustado o incluso que niegue que está enfermo. Piense en obtener asesoramiento profesional si ve signos de que estos sentimientos interfieren con la función diaria, o si su hijo parece retraído, deprimido y muestra cambios radicales en los hábitos de alimentación y sueño no relacionados con la enfermedad física.

Problemas de comportamiento

Los niños con enfermedades crónicas ciertamente requieren un «cuidado cariñoso y tierno» adicional, pero también necesitan las rutinas de la infancia. La tarea más importante, y quizás la más difícil, para los padres preocupados es tratar a un niño enfermo de la manera más normal posible.

A pesar de las circunstancias, esto significa establecer límites en el comportamiento inaceptable, apegarse a las rutinas normales y evitar la indulgencia excesiva. Esto puede parecer imposible, pero mimar o mimar solo puede dificultar que un niño regrese a las actividades diarias. Cuando su hijo se va del hospital a casa, la meta es la normalidad.

Tratar con hermanos

La dinámica familiar se puede probar severamente cuando un niño está enfermo. Las visitas a la clínica, los procedimientos quirúrgicos y los chequeos frecuentes pueden generar grandes problemas en los horarios de todos y afectar emocionalmente a toda la familia.

Para aliviar la presión, busque ayuda para mantener las rutinas familiares lo más cerca posible de lo normal. Los amigos y familiares pueden ayudar a manejar los recados, los viajes compartidos y las comidas. Los hermanos deben seguir asistiendo a la escuela y a sus actividades recreativas habituales; la familia debe esforzarse por lograr normalidad y tiempo para que todos estén juntos.

La flexibilidad es clave. La » vieja normalidad «puede haber sido toda la familia alrededor de la mesa para una comida casera a las 6:00, mientras que la» nueva normalidad » puede ser la pizza para llevar en las noches de la clínica.

Además, considere hablar con los maestros o consejeros escolares de sus otros hijos y hágales saber que un hermano de la familia está enfermo. Pueden estar atentos a los cambios de comportamiento o a los signos de estrés entre sus hijos.

Es común que los hermanos de un niño con una enfermedad crónica se enojen, estén hoscos, resentidos, temerosos o retraídos. Pueden buscar peleas o quedarse atrás en las tareas escolares. En todos los casos, los padres deben prestar mucha atención, para que sus otros hijos no se sientan apartados por las demandas de su hermano o hermana enfermo. Puede ser útil que los padres reserven un tiempo especial para cada hermano.

También puede ayudarles a ser incluidos en el proceso de tratamiento cuando sea posible. Dependiendo de su edad y nivel de madurez, visitar el hospital, reunirse con el personal de enfermería y médico o acompañar a su hermano enfermo a la clínica para recibir tratamientos puede ayudar a que la situación sea menos aterradora y más comprensible.

Lo que imaginan sobre la enfermedad y las visitas al hospital a menudo son peores que la realidad. Cuando llegan al hospital, pueden desarrollar una imagen más realista y ver que, si bien las cosas desagradables pueden ser parte del tratamiento, hay personas que se preocupan por su hermano o hermana y hacen todo lo posible para ayudar.

Aligerar la carga

El estrés que implica el cuidado de un niño con una enfermedad a largo plazo es considerable, pero estos consejos podrían aliviar la tensión:

• Dividir los problemas en partes manejables. Si se espera que el tratamiento de su hijo se administre durante un tiempo prolongado, véalo en bloques de tiempo más manejables. Planificar una semana o un mes a la vez puede ser menos abrumador.
• Atienda sus propias necesidades. Descanse mucho y, en la medida de lo posible, preste atención a su relación con su cónyuge, pasatiempos y amistades.
• Depende de los amigos. Deje que los hermanos compartan el coche para practicar fútbol o teatro. Deje que otros (parientes, amigos) compartan las responsabilidades del cuidado de su hijo. Recuerda que no puedes hacerlo todo.Pida ayuda para manejar los aspectos financieros de la enfermedad de su hijo.
• Reconozca que todos manejan el estrés de manera diferente. Si usted y su cónyuge tienen estilos de afrontamiento distintos, hable de ellos y trate de acomodarlos. No finjas que no existen.
• Desarrollar asociaciones de trabajo con profesionales de la salud. Date cuenta de que todos formáis parte del equipo. Haga preguntas y aprenda todo lo que pueda sobre la enfermedad de su hijo.
• Consulte a otros padres en grupos de apoyo en su centro de atención u hospital o en línea. Pueden ofrecer información y comprensión.
• Lleve un diario.
• Utilice el personal de apoyo que se ofrece en el hospital tratante.