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Prendre soin d’un enfant malade chronique est l’une des tâches les plus épuisantes et les plus difficiles auxquelles un parent peut être confronté. Au-delà des défis physiques et des besoins médicaux, vous devrez faire face aux besoins émotionnels de votre enfant et à l’impact qu’une maladie prolongée peut avoir sur toute la famille.

Heureusement, cet exercice d’équilibre difficile ne doit pas se faire seul: les groupes de soutien, les travailleurs sociaux et les amis de la famille peuvent souvent donner un coup de main.

Expliquer la maladie à long terme à un enfant

Une communication honnête est essentielle pour aider un enfant à s’adapter à une maladie grave. Il est important pour un enfant de savoir qu’il est malade et qu’il recevra beaucoup de soins. L’hôpital, les tests et les médicaments peuvent sembler effrayants, mais ils aident votre enfant à se sentir mieux.

Lorsque vous expliquez la maladie et son traitement, donnez des réponses claires et honnêtes à toutes les questions d’une manière que votre enfant peut comprendre. Il est également important d’expliquer avec précision et de préparer votre enfant aux traitements — et à tout inconfort éventuel qui pourrait accompagner ces traitements.

Évitez de dire « Cela ne fera pas de mal » si la procédure est susceptible d’être douloureuse. Au lieu de cela, soyez honnête si une procédure peut causer de l’inconfort, de la douleur, de la pression ou des picotements. Mais rassurez ensuite votre enfant que ce sera temporaire et que vous serez là pour lui offrir du soutien.

De nombreux hôpitaux donnent aux parents la possibilité de parler à leur enfant d’un diagnostic à long terme seul, ou avec le médecin ou toute l’équipe médicale (médecins, travailleurs sociaux, infirmières, etc.) présent. Votre médecin ou un autre professionnel de la santé peut probablement vous conseiller sur la façon de parler de la maladie à votre enfant.

S’attaquer aux émotions difficiles

Votre enfant ressentira de nombreux sentiments au sujet des changements affectant son corps, et devrait être encouragé et avoir la possibilité d’exprimer ces sentiments et toute préoccupation et crainte. Demandez ce que vit votre enfant et écoutez les réponses avant d’évoquer vos propres sentiments ou explications.

Ce type de communication ne doit pas toujours être verbal. La musique, le dessin ou l’écriture peuvent souvent aider les enfants à exprimer leurs émotions et à s’échapper à travers un monde fantastique de leur propre conception.

Les enfants peuvent également avoir besoin de rappels qu’ils ne sont pas responsables de la maladie. Il est courant pour eux de craindre qu’ils aient provoqué leur maladie par quelque chose qu’ils pensaient, disaient ou faisaient. Rassurez votre enfant que ce n’est pas le cas et expliquez en termes simples ce qui se passe. (Vous voudrez peut-être également rassurer vos autres enfants que rien de ce qu’ils ont dit ou fait n’a causé la maladie de leur frère ou de leur sœur.)

Pour de nombreuses questions, il n’y aura pas de réponses faciles. Et vous ne pouvez pas toujours promettre que tout ira bien. Mais vous pouvez aider votre enfant à se sentir mieux en l’écoutant, en disant que c’est correct et tout à fait compréhensible d’avoir ces sentiments, et en expliquant que vous et votre famille le mettrez aussi à l’aise que possible.

Si un enfant demande « pourquoi moi? »c’est CORRECT d’offrir un honnête « Je ne sais pas. »Expliquez que même si personne ne sait pourquoi la maladie s’est produite, les médecins ont des traitements pour cela (si c’est le cas). Si votre enfant dit « ce n’est pas juste que je sois malade », reconnaissez que votre enfant a raison. Il est important que les enfants sachent qu’il est NORMAL de se sentir en colère à cause de la maladie.

Votre enfant peut demander « vais-je mourir? »Votre réponse dépendra non seulement de la situation médicale de votre enfant, mais également de son âge et de son niveau de maturité. Il est important de savoir, si possible, quelles sont les craintes ou les préoccupations spécifiques de votre enfant et de les aborder spécifiquement.

Si cela est rassurant pour votre enfant, vous pouvez vous référer à vos croyances religieuses, spirituelles et culturelles sur la mort. Vous voudrez peut-être rester à l’écart des euphémismes pour la mort tels que « aller dormir. »Dire cela peut faire craindre aux enfants d’aller se coucher la nuit.

Quel que soit leur âge, il est important que les enfants sachent qu’il y a des gens qui les aiment et qui seront là pour eux, et qu’ils seront à l’aise.

Comme tout adulte, un enfant aura besoin de temps pour s’adapter au diagnostic et aux changements physiques et risque de se sentir triste, déprimé, en colère, effrayé ou même de nier qu’il est malade. Pensez à obtenir des conseils professionnels si vous voyez des signes que ces sentiments interfèrent avec la fonction quotidienne, ou si votre enfant semble retiré, déprimé et montre des changements radicaux dans les habitudes alimentaires et de sommeil sans rapport avec la maladie physique.

Problèmes de comportement

Les enfants atteints de maladies chroniques ont certainement besoin de « soins tendres et aimants » supplémentaires, mais ont également besoin des routines de l’enfance. La tâche la plus importante — et peut—être la plus délicate – pour les parents inquiets est de traiter un enfant malade aussi normalement que possible.

Malgré les circonstances, cela signifie fixer des limites aux comportements inacceptables, respecter les routines normales et éviter les excès. Cela peut sembler impossible, mais gâter ou dorloter ne peut que rendre plus difficile pour un enfant de reprendre ses activités quotidiennes. Lorsque votre enfant quitte l’hôpital pour rentrer à la maison, la normalité est l’objectif.

Traiter avec les frères et sœurs

La dynamique familiale peut être sévèrement testée lorsqu’un enfant est malade. Les visites à la clinique, les interventions chirurgicales et les examens de contrôle fréquents peuvent entraîner de gros problèmes dans les horaires de chacun et avoir un impact émotionnel sur toute la famille.

Pour soulager la pression, demandez de l’aide pour garder les routines familiales aussi proches que possible de la normale. Les amis et les membres de la famille peuvent être en mesure d’aider à gérer les courses, le covoiturage et les repas. Les frères et sœurs devraient continuer à aller à l’école et à leurs activités récréatives habituelles; la famille devrait s’efforcer d’obtenir la normalité et du temps pour que tout le monde soit ensemble.

La flexibilité est la clé. Le « vieux normal » peut avoir été toute la famille autour de la table pour un repas fait maison à 6h00, tandis que le « nouveau normal » peut être une pizza à emporter les soirs de clinique.

Pensez également à parler avec les enseignants ou les conseillers scolaires de vos autres enfants et dites-leur qu’un frère ou une sœur de la famille est malade. Ils peuvent surveiller les changements de comportement ou les signes de stress chez vos enfants.

Il est courant que les frères et sœurs d’un enfant malade chronique deviennent en colère, maussades, rancuniers, craintifs ou repliés sur eux-mêmes. Ils peuvent choisir des combats ou prendre du retard dans les travaux scolaires. Dans tous les cas, les parents doivent faire très attention, afin que leurs autres enfants ne se sentent pas mis de côté par les exigences de leur frère ou de leur sœur malade. Cela peut aider si les parents réservent du temps spécial à chaque frère ou sœur.

Cela peut également les aider à être inclus dans le processus de traitement lorsque cela est possible. Selon leur âge et leur niveau de maturité, visiter l’hôpital, rencontrer le personnel infirmier et médical ou accompagner leur frère ou leur sœur malade à la clinique pour des traitements peut aider à rendre la situation moins effrayante et plus compréhensible.

Ce qu’ils imaginent de la maladie et des visites à l’hôpital est souvent pire que la réalité. Quand ils viennent à l’hôpital, ils peuvent développer une image plus réaliste et voir que, même si des choses désagréables peuvent faire partie du traitement, il y a des gens qui se soucient de leur frère ou de leur sœur et qui font de leur mieux pour aider.

Alléger votre charge

Le stress lié à la prise en charge d’un enfant atteint d’une maladie de longue durée est considérable, mais ces conseils peuvent atténuer la tension:

• Divisez les problèmes en parties gérables. Si le traitement de votre enfant devrait être administré sur une période prolongée, visualisez-le dans des blocs de temps plus faciles à gérer. Planifier une semaine ou un mois à la fois peut être moins écrasant.
• Répondez à vos propres besoins. Reposez-vous et, dans la mesure du possible, faites attention à votre relation avec votre conjoint, vos passe-temps et vos amitiés.
• Dépend des amis. Laissez-les faire du covoiturage entre frères et sœurs pour pratiquer le football ou le théâtre. Laissez les autres – parents, amis – partager les responsabilités de prendre soin de votre enfant. Rappelez-vous que vous ne pouvez pas tout faire.
• Demandez de l’aide pour gérer les aspects financiers de la maladie de votre enfant.
• Reconnaissez que tout le monde gère le stress différemment. Si vous et votre conjoint avez des styles d’adaptation distincts, parlez-en et essayez de les accommoder. Ne prétendez pas qu’ils n’existent pas.
• Développer des partenariats de travail avec des professionnels de la santé. Réalisez que vous faites tous partie de l’équipe. Posez des questions et apprenez tout ce que vous pouvez sur la maladie de votre enfant.
• Consultez d’autres parents dans des groupes de soutien à votre centre de soins ou à votre hôpital ou en ligne. Ils peuvent offrir des informations et de la compréhension.
• Tenir un journal.
• Utiliser le personnel de soutien offert à l’hôpital traitant.