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como cuidar de uma criança com uma doença crónica é uma das mais cansativas e difíceis tarefas que um pai pode enfrentar. Além de lidar com desafios físicos e necessidades médicas, você terá que lidar com as necessidades emocionais do seu filho e o impacto que uma doença prolongada pode ter em toda a família.felizmente, este difícil equilíbrio não tem de ser feito sozinho.: grupos de apoio, assistentes sociais e amigos da família muitas vezes podem ajudar.A comunicação honesta é vital para ajudar uma criança a ajustar-se a uma condição médica grave. É importante para uma criança saber que ele ou ela está doente e vai receber muitos cuidados. O hospital, testes e medicamentos podem parecer assustadores, mas fazem parte de ajudar o seu filho a sentir-se melhor.à medida que explica a doença e o seu tratamento, dê respostas claras e honestas a todas as perguntas de uma forma que o seu filho possa compreender. Também é importante explicar com precisão e preparar o seu filho para tratamentos — e qualquer possível desconforto que possa acompanhar esses tratamentos.evite dizer “isto não vai doer” se o procedimento for susceptível de ser doloroso. Em vez disso, seja honesto se um procedimento pode causar algum desconforto, dor, pressão ou picadas. Mas, depois, garanta ao seu filho que será temporário e que estará lá para oferecer apoio.muitos hospitais dão aos pais a opção de falar com seus filhos apenas sobre um diagnóstico de longo prazo, ou com o médico ou toda a equipe médica (médicos, assistentes sociais, enfermeiros, etc.) apresentar. O seu médico ou outro profissional de saúde pode provavelmente aconselhar-se sobre como falar com o seu filho sobre a doença.

enfrentar emoções fortes

o seu filho terá muitos sentimentos sobre as mudanças que afectam o seu corpo, e deve ser encorajado e ter oportunidades para expressar esses sentimentos e quaisquer preocupações e medos. Pergunte o que seu filho está experimentando e ouça as respostas antes de trazer à tona seus próprios sentimentos ou explicações.este tipo de comunicação nem sempre tem de ser verbal. Música, desenho ou escrita podem muitas vezes ajudar as crianças a expressar suas emoções e escapar através de um mundo de fantasia de seu próprio design.as crianças também podem precisar de lembretes de que não são responsáveis pela doença. É comum para eles temer que eles trouxeram sua doença por algo que eles pensaram, disseram, ou fizeram. Tranquiliza o teu filho de que não é o caso, e explica em termos simples o que se está a passar. (Você também pode querer tranquilizar seus outros filhos que nada que eles disseram ou fizeram causou a doença de seu irmão.)

para muitas perguntas, não haverá respostas fáceis. E nem sempre podes prometer que tudo vai ficar bem. Mas você pode ajudar o seu filho a se sentir melhor ouvindo, dizendo que é OK e completamente compreensível ter esses sentimentos, e explicando que você e sua família vai torná-lo o mais confortável possível.se uma criança perguntar ” Por Que eu?”não faz mal oferecer um honesto”, não sei.”Explique que, embora ninguém saiba por que a doença ocorreu, os médicos têm tratamentos para ela (se for esse o caso). Se o seu filho disser “não é justo que eu esteja doente”, reconheça que o seu filho tem razão. É importante que as crianças saibam que não há problema em se sentirem zangadas com a doença.o seu filho pode perguntar: “vou morrer?”A forma como responde dependerá não só da situação médica do seu filho, mas também da idade e do nível de maturidade do seu filho. É importante saber, se possível, quais os medos específicos ou preocupações do seu filho e abordá-los especificamente.se é tranquilizador para o seu filho, pode referir-se às suas crenças religiosas, espirituais e culturais sobre a morte. Você pode querer ficar longe de eufemismos para a morte, como ” ir dormir.”Dizer isso pode fazer com que as crianças tenham medo de ir para a cama à noite.independentemente da idade, é importante que as crianças saibam que há pessoas que as amam e que estarão lá para elas, e que elas serão mantidas confortáveis.assim como qualquer adulto, uma criança vai precisar de tempo para se ajustar ao diagnóstico e às mudanças físicas e é provável que se sinta triste, deprimido, zangado, com medo, ou até mesmo para negar que está doente. Pense em obter aconselhamento profissional se você vê sinais de que esses sentimentos estão interferindo com a função diária, ou seu filho parece retirado, deprimido, e mostra mudanças radicais na alimentação e hábitos de sono não relacionados com a doença física.problemas comportamentais crianças com doenças crônicas certamente requerem um “cuidado carinhoso” extra, mas também precisam das rotinas da infância. A tarefa mais importante — e talvez mais complicada — para os pais preocupados é tratar uma criança doente tão normalmente quanto possível.

apesar das circunstâncias, isso significa definir limites para o comportamento inaceitável, aderindo às rotinas normais, e evitando o excesso de indulgência. Isto pode parecer impossível, mas mimar ou mimar só pode tornar mais difícil para uma criança para retornar às atividades diárias. Quando o seu filho sai do hospital para casa, a normalidade é o objectivo.a dinâmica familiar pode ser severamente testada quando uma criança está doente. Visitas clínicas, procedimentos cirúrgicos e exames frequentes podem causar grandes problemas nos horários de todos e ter um impacto emocional em toda a família.

para aliviar a pressão, procure ajuda para manter as rotinas familiares O mais próximo possível do normal. Amigos e familiares podem ser capazes de ajudar a lidar com recados, carpools e refeições. Os irmãos devem continuar a frequentar a escola e suas atividades recreativas habituais; a família deve se esforçar para a normalidade e tempo para que todos estejam juntos.a flexibilidade é a chave. O ” velho normal “pode ter sido toda a família ao redor da mesa para uma refeição caseira às 6:00, enquanto o” novo normal ” pode ser Pizza de fora nas noites da clínica.além disso, considere falar com os professores ou conselheiros escolares dos seus outros filhos e informe-os de que um irmão da família está doente. Eles podem ficar de olho em mudanças comportamentais ou sinais de stress entre os seus filhos.é comum que irmãos de uma criança cronicamente doente se tornem zangados, amuados, ressentidos, temerosos ou retraídos. Eles podem pegar brigas ou ficar para trás no trabalho da escola. Em todos os casos, os pais devem prestar muita atenção, para que seus outros filhos não se sintam postos de lado pelas exigências de seu irmão ou irmã doente. Pode ajudar se os pais reservarem algum tempo especial para cada irmão.pode também ajudá-los a serem incluídos no processo de tratamento quando possível. Dependendo de suas idades e nível de maturidade, visitar o hospital, conhecer os enfermeiros e médicos, ou acompanhar o seu irmão doente para a clínica para tratamentos pode ajudar a tornar a situação menos assustadora e mais compreensível.o que eles imaginam sobre a doença e as visitas hospitalares são muitas vezes piores do que a realidade. Quando eles vêm ao hospital, eles podem desenvolver uma imagem mais realista e ver que, embora coisas desagradáveis podem ser parte do tratamento, há pessoas que se preocupam com seu irmão ou irmã e fazer o seu melhor para ajudar.

aliviar a sua carga

o stress envolvido no cuidado de uma criança com uma doença de longo prazo é considerável, mas estas dicas podem aliviar a tensão:

• quebra os problemas em partes gerenciáveis. Se o tratamento do seu filho é esperado para ser dado durante um longo período de tempo, vê-lo em blocos de tempo mais gerenciáveis. Planear uma semana ou um mês de cada vez pode ser menos avassalador.atenda às suas próprias necessidades. Descanse bastante e, na medida do possível, preste atenção ao seu relacionamento com o seu cônjuge, hobbies e amizades.
• depende dos amigos. Deixa-os levar os irmãos ao treino de futebol ou teatro. Deixe Outros-Parentes, amigos-compartilhar responsabilidades de cuidar de seu filho. Lembra-te que não podes fazer tudo.peça ajuda na gestão dos aspectos financeiros da doença do seu filho.reconheça que todos lidam com o stress de forma diferente. Se você e seu cônjuge têm diferentes estilos de enfrentamento, fale sobre eles e tente acomodá-los. Não finjas que eles não existem.desenvolver parcerias de trabalho com profissionais de saúde. Percebam que fazem todos parte da equipa. Faça perguntas e aprenda tudo o que puder sobre a doença do seu filho.consulte outros pais em grupos de apoio no seu centro de cuidados ou hospital ou online. Podem oferecer informação e compreensão.mantenha um diário.utilizar pessoal de apoio oferecido no hospital de tratamento.