Les soins palliatifs sont sans doute l’une des spécialités médicales les plus récentes et les moins comprises. Souvent décrite comme la prise en charge de la douleur, des symptômes et de la qualité de vie globale des patients atteints de maladies graves, la médecine palliative est régulièrement confondue avec les soins palliatifs et les soins de fin de vie.

Il y a un certain chevauchement, dit Judith A. Paice, PhD, RN, FAAN, membre du corps professoral du projet de soins de fin de vie de l’American Association of Colleges of Nursing. Mais la principale distinction est que ces deux dernières spécialités sont reléguées aux derniers mois d’une personne alors que les soins palliatifs sont plus efficaces lorsqu’ils sont introduits juste après le diagnostic d’un patient. De plus en plus de centres médicaux reconnaissent la valeur des soins palliatifs; en 2000, moins d’un quart des hôpitaux américains disposaient d’une équipe de soins palliatifs contre plus des trois quarts en 2016, selon le Center to Advance Palliative Care.

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Pour présenter cette approche holistique du traitement des maladies graves aux collègues professionnels de la santé, le Dr Paice, directeur du Programme de douleur liée au cancer à la Feinberg School of Medicine de l’Université Northwestern, s’est entretenu avec Florence Health et a partagé ce que c’est vraiment d’être une infirmière en soins palliatifs.

Florence Health : Qu’est-ce qui vous a poussé à travailler en soins palliatifs?

Dr. Paice: J’ai travaillé en oncologie toute ma carrière, et nous avons fait un travail formidable dans la science de l’oncologie, mais les gens continuent de ressentir des symptômes et des préoccupations émotionnelles liées à une maladie grave. Cela m’a attiré vers les soins palliatifs, en me concentrant sur la façon dont nous pouvons mieux répondre aux besoins d’un patient et honorer ses souhaits.

Quelles sont les plus grandes idées fausses entourant les soins palliatifs?

Parce que c’est relativement nouveau, les soins palliatifs ne sont toujours pas bien compris par le public ou les professionnels, et il y a beaucoup de malentendus sur le fait qu’ils ne sont destinés qu’aux mourants. L’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles confrontés à tout problème associé à une maladie potentiellement mortelle. Les soins palliatifs préviennent et traitent les symptômes et les composantes psychologiques et spirituelles de la vie d’une personne. Nous voulons que les gens comprennent que l’intégration des soins palliatifs dès le début d’un diagnostic sérieux est en fait une stratégie beaucoup plus efficace pour répondre aux besoins du patient.

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De nombreux cliniciens pensent également que seules les équipes de soins palliatifs devraient fournir ces services, mais nous le pouvons tous. Chaque médecin de soins primaires sait comment gérer l’hypertension. Tous les cliniciens devraient connaître les bases, puis lorsqu’il y a un cas plus complexe de gestion des symptômes, d’établissement d’objectifs ou de relations patient-famille, vous appelez l’équipe spécialisée.

Comment distingueriez-vous les soins palliatifs des soins palliatifs?

Les soins palliatifs sont fournis par le biais des prestations de soins palliatifs Medicare, et ils ont commencé comme un service fourni aux personnes à domicile principalement. Les soins palliatifs, comme les soins palliatifs, sont de manière optimale une approche d’équipe qui aborde les symptômes et les objectifs des soins pour le patient, mais elle se limite aux six derniers mois de la vie de l’individu, si la nature devait suivre son cours naturel.

Les programmes de soins palliatifs les plus robustes offrent également des cliniques externes. Après qu’une étude publiée dans le New England Journal of Medicine ait révélé que les patients atteints d’un cancer du poumon avaient une bien meilleure qualité de vie si les soins palliatifs étaient introduits près du moment du diagnostic, de plus en plus d’établissements estiment qu’il est fondé sur des preuves de travailler avec des personnes avant cette période pénible où le patient ne se sent pas sûr de ses options.

Quelles sont les compétences cliniques les plus importantes pour les soins palliatifs?

Avant tout, vous devez avoir des compétences de communication exceptionnelles, en particulier l’écoute, et mener des évaluations complètes. Vous ne pouvez pas faire une bonne évaluation même de symptômes simples sans compétences en communication. Vous devez comprendre la gestion des symptômes — détresse physique, psychologique, existentielle et spirituelle – et les principales stratégies pour les traiter.

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Vous devez également travailler en équipe. Dans la plupart des cas, nous ne sommes pas l’équipe principale, nous devons donc en informer les autres. Nous avons tendance à cloisonner les patients. Le médecin du rein dit que le système rénal va bien, le pneumologue dit que les poumons sont bons, l’oncologue dit que la tumeur répond, mais alors pourquoi le patient se sent-il si mal? C’est là que les soins palliatifs interviennent, recadrent et éduquent.

Quels conseils donneriez-vous aux cliniciens qui considèrent les soins palliatifs comme une spécialité?

Apprenez-en davantage sur les soins palliatifs en lisant ou en suivant un cours. Si vous avez une équipe de soins palliatifs dans votre établissement ou à proximité, faites-la de l’ombre. Et enfin, réfléchissez à votre motivation à passer aux soins palliatifs. Réfléchissez si le passage aux soins palliatifs répond à ces besoins. Par exemple, si vous avez récemment subi une perte et que vous êtes en deuil, ce n’est probablement pas le bon moment pour commencer à travailler avec des personnes en fin de vie. Donnez-vous le temps de guérir puis de reconsidérer.

Quelle est la meilleure partie du travail en soins palliatifs?

C’est extrêmement gratifiant de suivre ce chemin avec les patients et les membres de leur famille. Ils vous ouvrent les bras à l’un des moments les plus vulnérables de leur vie. Savoir que nous pouvons les aider et améliorer leur qualité de vie donne un sens tel que les cliniciens.

Environ 99% du travail est positif. Ce n’est pas que tristesse et malheur, tristesse et larmes. Il peut y avoir une croissance énorme, des soins, de l’amour et une connexion à un moment vraiment compliqué.

Quelle est la partie la plus difficile?

L’autre chose à laquelle nous devons tous nous occuper, peu importe où l’on travaille, mais particulièrement en soins palliatifs, est nos propres soins personnels. C’est épuisant d’être totalement présent au chevet d’une personne confrontée à une maladie potentiellement mortelle, de voir l’angoisse et la détresse qu’elle et les membres de sa famille vivent.

Le soin de soi, la conscience de soi et l’attention à ses propres besoins sont cruciaux. Si vous commencez à ressentir une certaine fatigue de compassion, faites cette introspection et identifiez ce qui en est la cause. Établir des pratiques d’autosoins. Si vous faites face à l’épuisement professionnel, vous ne pouvez aider personne et ne vous blesserez que vous-même.

Les fournisseurs de soins palliatifs sont-ils plus souvent confrontés à l’épuisement professionnel?

Mon impression personnelle est que nous en faisons moins l’expérience. Parce que nous avons les compétences nécessaires pour traiter les symptômes et les objectifs de soins des patients, nous savons que notre travail n’est pas vain. Ce que nous faisons pour le patient est extraordinairement significatif.

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Les soins infirmiers deviennent un fardeau énorme lorsque vous êtes au chevet d’un patient intubé, incapable de parler avec ses proches, et peut-être savez-vous que ce n’est pas ce que le patient souhaitait. La fatigue de la compassion s’intensifie lorsque les soins que vous prodiguez ne correspondent pas à ce que le patient souhaite.

Quelle est la partie la plus importante de la prestation de soins palliatifs?

Avant tout, nous aidons le patient à articuler ce qu’il veut — et beaucoup de gens n’ont jamais été interrogés. Leur réponse est : « Quoi ? J’ai le choix ? Je n’ai pas besoin d’être sur un ventilateur? Je n’ai pas à faire une dixième ligne de chimiothérapie? »Il est préférable d’initier ces conversations avant une crise, lorsqu’elles ne sont pas dans la salle d’urgence incapables de respirer.

C’est pourquoi les soins palliatifs sont si significatifs. Vous vous attaquez à la déconnexion qui se produit dans notre système de santé.